ME-pasienter må ta ansvar

ME-pasient Kristine Ruud Berdal mener i juniutgaven av Psykologtidsskriftet at det er «farlig» å koble aktivitetstilpassing til å kunne bli bedre eller frisk av ME. Hun er ikke enig i at ME-pasienter «opprettholder egen sykdom, og at nøkkelen til et friskt liv ligger i egen atferd».

I mitt debattinnlegg i april 2018 siterte jeg Berdal på at alle hun kjenner med ME, «jevnlig pusher seg over sine grenser og gjør seg dårligere på denne måten». Hvis ME-pasienter blir sykere av aktivitetsnivået sitt, må de lære seg å sette grenser og velge bort aktiviteter som straffer seg. Aktivitetstilpassing er kanskje ikke tilstrekkelig for å bli frisk, men er en forutsetning. «Anstrengelsesutløst utmattelse» (PEM) virker opprettholdende på CFS/ME (Helsedirektoratet, 2014), på samme måte som et beinbrudd ikke vil gro hvis du til stadighet tråkker opp bruddet.

Aktivitetstilpassing er å ta biomedisinske funn på alvor, som at ME-pasienter har unormalt høye nivåer av melkesyre etter fysisk anstrengelse (Lien et al., 2019). En ME-syk psykolog og tidligere proffsyklist fortalte i programmet «Ekko» på NRK radio (6. juni 2019) at hun brukte laktatmålinger (melkesyre) for å regulere eget aktivitetsnivå og ble gradvis bedre. I en norsk studie der ME-syke fikk opplæring i aktivitetstilpassing, var over halvparten tilbake i jobb etter 6,5 år (Nyland et al., 2014). Recovery Norge formidler flere titalls pasienthistorier som, i motsetning til det Berdal hevder, viser at nøkkelen til å bli frisk av ME nettopp ligger i å ta ansvar for egen atferd.

CFS/ME har et komplekst symptombilde som trenger en multifaktoriell tilnærming. Der aktivitetstilpassing ikke alltid strekker til, viser kunnskapsbasert praksis til en rekke komplementære og virksomme tilnærminger. Egen sykdomsforståelse kan begrense hva man ønsker å prøve.