Du er her
Psykologers overtro
Også psykologer tror at man kan se på en person om de har en utviklingshemning. Slik er det ikke.
Jeg har så forferdelig dårlig samvittighet. Psykologen min har gjort alt hun kan for meg. Samtaler gjennom flere år, flere lange innleggelser, massevis av møter med kommunen – allikevel har jeg ikke blitt bedre! Jeg vet ikke hva som er gærent med meg …[1]
Fortellingen kom til meg fra en person som hadde hatt kontakt med psykisk helsevern over lang tid, og som først etter flere mislykkede behandlingsforsøk fikk diagnosen lett psykisk utviklingshemning. Til tross for mange møter med en rekke hjelpere i forskjellige deler av behandlingssystemet i en årrekke hadde altså ingen oppdaget personens tilstand. Når vi vet at mennesker med utviklingshemning trenger at så vel psykologisk som miljøterapeutisk behandling tilrettelegges for at de skal dra nytte av den, er det ikke merkelig at personen ikke ble bedre.
De usynlige
Dessverre er det få psykologer, leger og andre profesjoner i helsevesenet som har kompetanse på utviklingshemning, og som kjenner til de utfordringene som følger med diagnosen. Tolga-saken forteller oss om de store konsekvensene manglende kompetanse får, ikke minst for personen det gjelder. For mange psykologer er denne manglende kompetansen en konsekvens av at man lærer lite om utviklingshemning på utdanningen, og at det er en diagnose man sjelden møter i klinisk praksis. Videre har mange, også psykologer, stereotype forestillinger om mennesker med utviklingshemning, som at utviklingshemning er noe man kan se på en person, eller umiddelbart skjønner at personen har, bare man snakker med dem. Slik er det ikke.
Blant mennesker med psykisk utviklingshemning er det et enormt spenn i funksjonsnivået, og de aller fleste fungerer intellektuelt og ferdighetsmessig opp mot normalområdet. I min praksis har jeg møtt mange mennesker med utviklingshemning hvor ingenting ved den kliniske observasjonen tilsier at de har denne diagnosen. Mange mennesker med utviklingshemning er dessuten svært dyktige til å skjule sine vansker. De har gjerne hatt årelang erfaring med å ikke forstå, og utvikler derfor strategier for å gi inntrykk av at de forstår, enten det er ved et gjenkjennende nikk, et bekreftende «mhm», ved å skifte tema, virke uinteressert eller i stedet rette blikket mot den andre. Det gir et inntrykk av forståelse, men ikke minst: De slipper ubehaget som ligger i å daglig tilkjennegi at de nok en gang ikke har fått med seg det som har blitt sagt eller avtalt. Andre igjen kan ha relativt sett god bruk av språket slik at dagligtalen blir lite påfallende, men har store eksekutive vansker. Når man sliter med å ta initiativ, planlegge og evaluere egen atferd, er det vanskelig å gjennomføre de endringene andre forventer av en. Pasienten i åpningsvignetten illustrerer nettopp dette.
Ser vi på prevalenstallene for utviklingshemning, underbygger også de gruppens usynlighet. Forekomsten av utviklingshemning ligger et sted mellom 1 prosent (Grøsvik, 2008) og 1,5 prosent av befolkningen i industriland (Bufdir, 2013). Det tilsier at mellom 60 000 og 75 000 personer i Norge tilfredsstiller kriteriene for diagnosen utviklingshemning, mens det i NOU 2016:17 På lik linje fremgår at rundt 24 000 personer er registrert med diagnose psykisk utviklingshemming. Det betyr at mellom 35 000 og 50 000 mennesker sannsynligvis tilfredsstiller kriteriene for diagnosen, men ikke mottar tjenester for sin tilstand. Samtidig er det knyttet stor usikkerhet til forekomsttallene, og Helsedirektoratet (2017) mener at opp mot 150 000 personer kan tilfredsstille de diagnostiske kriteriene. Uansett hvilke tall man legger til grunn: Det kan se ut til at svært mange med utviklingshemning ikke får tilbud om hjelp.
På andre arenaer
Likevel, det er nok også slik at mange med en lett psykisk utviklingshemning klarer seg selv, kanskje med god hjelp fra sitt sosiale nettverk, og at de derfor ikke trenger tjenester fra det offentlige. Andre igjen får muligens hjelp i andre deler av det offentlige tjenestesystemet, slik som psykisk helsevern, mens andre kanskje ivaretas i fengselsvesenet. Og nettopp i norske fengsler finner vi mange med utviklingshemning: En av ti innsatte har en utviklingshemning, skal vi tro Søndendaa (2008). Den studien finner også at to tredjedeler av disse ikke hadde diagnosen fra før av. Det betyr at når det gjelder innsatte med utviklingshemning, finner vi at to av tre personer har vært gjennom politiavhør, snakket med sin forsvarsadvokat, vært i en rettssak og blitt del av fengselsvesenet som innsatt uten at noen har oppdaget at vedkommende har en utviklingshemning.
Nyere forskning tyder på at mennesker med utviklingshemning oftere utvikler psykiske lidelser enn befolkningen ellers (Bakken, 2012). De har flere risikofaktorer, slik som at mange har komorbide somatiske diagnoser, som at de ofte sliter sosialt, har færre mestringsevner og kan ha lav sosioøkonomisk status. Videre trenger de ofte spesielle tilrettelegginger for å kunne nyttiggjøre seg psykoterapeutisk behandling.
Å ha terapi med en person med utviklingshemning er også krevende for terapeuten. Man må ha svært god evne til å være bevisst hva den andre personen oppfatter og opplever, fordi deres kognitive svikt kan gjøre at de lett misforstår eller skjuler at de ikke forstår. Man må også ha svært gode formidlingsevner, for eksempel må prinsipper for kognitiv terapi forklares på en forenklet måte og gjerne med ulike former for visuelt og konkret støttemateriell. Ofte er det også slik at behandling av psykisk lidelse eller atferdsproblemer hos en person med utviklingshemning er avhengig av en tverrfaglig tilnærming. Mange har fysiske tilstander som forverrer, eller kanskje til og med utløser, de psykiske lidelsene. Andre har genetiske syndromer med spesielle atferdsfenotyper man må ta hensyn til. De vil også ha behov for hjelp til å mestre livet i det daglige: holde orden på bolig, økonomi, legeavtaler og medisiner. Det hjelper ikke å gå til psykolog hvis livet ditt ellers er i kaos, preget av uforutsigbarhet, utrygghet og manglende opplevelse av kontroll. Og de aller fleste har behov for tilrettelagt arbeid/skole for å oppnå mestring og trivsel. Til det trengs det tett oppfølging fra førstelinjen. Det er også viktig å huske at mennesker med utviklingshemning har mange rettigheter i det norske velferdssystemet, men at de ofte trenger hjelp fra profesjonelle hjelpere for å få tilgang til de rettighetene.
Hjelp som teller
Kunnskap om utviklingshemning har liten plass i profesjonsutdanningen, og det er få psykologer som jobber spesifikt inn mot denne pasientgruppen. Går vi til andre yrkesgrupper i psykisk helsevern, finner vi at det også her ofte både mangler kunnskap og erfaring. At pasientgruppen er preget av stor variasjon og sammensatte vansker, gjør den til en vanskelig gruppe å forske på. Resultatet er mangel på både faglitteratur og retningslinjer for utredning og behandling, enten det gjelder grunndiagnose eller handler om komorbide diagnoser.
Mange mennesker med utviklingshemning kan ha vansker med å gjøre rede for hva de opplever, føler og ønsker. Det betyr at man ofte må fortolke eller dedusere seg fram til hva det er personen vil, noe som gjør det utfordrende å vite hva som faktisk vil være god hjelp for personen vi møter. Skal man jobbe med disse menneskene, enten det er i første- eller andrelinjetjenesten, kreves det derfor en etisk veloverveid og faglig solid forankret praksis uansett hvilken yrkesgruppe man tilhører.
Personer med utviklingshemning sliter også med fullt ut å ta et selvstendig ansvar for eget liv, som for eksempel økonomi eller ta stilling til hva slags helsehjelp man trenger. Ulikt lovverk, slik som vergemålsloven, helse- og omsorgstjenesteloven og pasient- og brukerrettighetsloven, åpner blant annet derfor for at tvang kan benyttes, ikke minst hvis personen med utviklingshemning utsetter seg selv for vesentlig skade. Samtidig er det et uttalt mål å redusere tvangsbruken, og min erfaring er at psykologisk kunnskap og psykologiske perspektiv kan påvirke bruken av tvang. Det kan handle om generell kunnskap om hva som gir god psykisk helse, om å bringe inn tilknytningsperspektivet eller vise hvordan normalpsykologisk kunnskap gjør at vi bedre forstår en persons fungering. Eller at vi formidler hvordan utfordrende atferd ofte henger sammen med manglende evne eller mulighet til å kommunisere. Og videre: Psykologer kan bidra med viktige utredninger og utarbeidelse av tiltak, samt at vi har kompetanse på relasjoner og alliansebygging.
Å benytte tvang eller overformynderi er noe av det mest alvorlige vi gjør i norsk helsevesen. Sett i lys av hvor inngripende og alvorlige slike tiltak kan være, er det egentlig påfallende at psykologer ikke har en omfattende og lang tradisjon for å arbeide i habiliteringsfeltet. Det blir ikke mindre påfallende med tanke på at psykologer har en viktig rolle å spille i bruken av tvang i befolkningen ellers.
Det er positivt at de nye pakkeforløpene i psykisk helsevern anbefaler utredning av kognitivt nivå. Da kan flere mennesker som har en uoppdaget utviklingshemning få, mer riktig og tilpasset hjelp. Men vi trenger også bedre kompetanse på utredning og behandling av psykiske vansker i psykisk helsevern for utviklingshemmede. Ikke minst trenger vi at flere psykologer får øyene opp for en pasientgruppe som er marginalisert, og som i liten grad evner å tale egen sak. Mangelen på forskning, litteratur og retningslinjer gjør det krevende å være psykolog i habiliteringsfeltet. Men det er få felt der man kan utgjøre en så viktig forskjell i en persons liv.
Footnotes
- ^ Personen har samtykket til publikasjon av innlegget.
Bakken, T.L. (2012). Kunnskapsgrunnlaget. I Bakken, T.L. & Olsen, M.E. (red.), Psykisk lidelse hos voksne personer med utviklingshemning: forståelse og behandling. Oslo: Universitetsforlaget.
Bufdir (2013). Slik har jeg det i dag. Rapport om levekår for mennesker med utviklingshemning. Rapport 1-2013.
Grøssvik, K. (2008). Diagnostisering av utviklingshemning hos barn. I J. Eknes mfl., Utredning og diagnostisering. Utviklingshemning, psykiske lidelser og atferdsvansker. Oslo: Universitetsforlaget.
NOU 2016. På lik linje: Åtte løft for å realisere grunnleggende rettigheter for personer med utviklingshemming. Hentet fra https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/nou-2016-17/id2513222/sec3?q=an...
Helsedirektoratet (2017): Personer med utviklingshemmings bruk av fylkeskommunale og kommunale helse- og omsorgstjenester. Hentet fra https://helsedirektoratet.no/Lists/Publikasjoner/Attachments/1358/Personer%20med%20utviklingshemmings%20bruk%20av%20fylkeskommunale%20og%20kommunale%20helse-%20og%20omsorgstjenester%20IS-2555.pdf
Søndenaa, E., Rasmussen, K., Palmstierna, T., & Nøttestad, J.A. (2008). The prevalence and nature of intellectual disability in Norwegian prisons. Journal of intellectual disability research.
Kommenter denne artikkelen