Er dagens praksis på avveier?

DE SISTE TI årene viser en femdobling av utmattelsesdiagnosen CFS/ME i Norge. Dagens praksis for diagnose og trygdeytelser baseres på pasientenes egenrapporterte symptomer, deres egenrapporterte lave funksjonsnivå og deres egne opplysninger om manglende effekt av tiltak. Parallelt med økningen i antall ME-diagnoser forteller samtidig tidligere ME-pasienter at de er blitt friske. Hvorfor blir ikke disse egenrapporterte frisk-metodene innlemmet i dagens praksis?

En forklaring kan være at mange sier de er blitt friske utenfor det offentlig etablerte helsetilbudet. NAFKAM (Nasjonalt forskningssenter for komplementær og alternativ medisin) er eneste instans som tar imot og registrerer disse gode pasientforløpene og frisk-historiene. Der oppbevares de i «Register for eksepsjonelle sykdomsforløp» i påvente av forskning, uten reell innvirkning på praksis.

I dag er den eneste forpliktende og systematiske oppfølgingen av ME-pasienter overlatt til NAV. Hvorfor forpliktes ikke helsetjenestene til å følge opp ME-pasienter mer systematisk? Det kunne gitt oss en mer kvalitetssikret kunnskapsbase for gode pasientforløp, og antall fullt rehabiliterte og friske.

Offentlig informasjon gir lite håp

Den offentlig tilgjengelige informasjonen om CFS/ME levner lite håp om å bli helt frisk. Tilsvarende har det offentlige helsetilbudet, bestående av mestringskurs og rehabiliteringsopphold, heller ingen uttalt målsetting om «frisk». Man bør spørre seg hva det gjør med pasientene å møte denne informasjonen:

• Nasjonal veileder for CFS/ME (Helsedirektoratet, 2015): «.… mangel på kurativ behandling». «ME-pasienter … får et bedre liv når de har fått korrekt diagnose, aksepterer sykdommen og lærer seg gode mestringsstrategier.»
• cfsme.helsekompetanse.no: «… ingen dokumentert behandling som kan kurere CFS/ME, men det finnes behandlinger og strategier som kan lindre ubehagelige symptomer, bidra til mestring av hverdagen, og bedre funksjonsnivå og livskvalitet.»
• helsenorge.no: «… ikke noen dokumentert behandling som kan kurere CFS/ME.»
• Norges ME-forening (me-foreningen.info): «Det finnes ingen helbredende kur …», «fullstendig tilfriskning er sjelden …», «risiko for tilbakefall er alltid til stede …», «Noen pasienter oppnår betydelig bedring og anser seg som friske, selv om de har betydelig funksjonsnedsettelse.»
• Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME (Oslo universitetssykehus): «Det finnes ikke dokumentert standard behandling som kan kurere CFS/ME pr i dag.»
• CFS/ME-senteret (Aker sykehus): «Målet med mestringskurs er å lære bedre mestring av hverdagen, strategier som kan lindre ubehagelige symptomer, bedre funksjon og livskvalitet.»
• Sørlandets rehabiliteringssenter: målet er «… forebygge funksjonsfall eller øke funksjonsnivå», «.… arbeidsdeltagelse til tross for helseplager og sykdom.»
• Skogli rehabilitering: «Vårt mål med oppholdet er å gi deg redskaper til å håndtere din utmattelse på en bedre måte.»

Jeg savner ordet «frisk».

Håp

En RCT-studie ved Senter for jobbmestring viste at de pasientene som hadde en usikker eller negativ forventning om å komme tilbake til jobb, hadde betydelig større sannsynlighet for å være sykmeldt eller ufør seks måneder senere. Kanskje gir usikre og negative forventninger tilsvarende resultater for CFS/ME. For kan vi forvente at pasientene ser for seg å bli friske når vi har en pasientforening som knytter alt håp til en fremtidig «medisinsk kur», og et helsevesen som legger opp til «aksept og mestring» mens vi venter? Vil pasientene i det hele tatt gi det et forsøk?

Innenfor idretten ser det annerledes ut. Overtreningssyndrom (OTS), også kalt «idrettens ME», har tilsvarende symptomer som CFS/ME, samme utløsende faktorer, eksklusjonskriterier og differensialdiagnoser, og tilsvarende råd og prinsipper for rehabilitering. Forskjellen er at toppidrettsutøvere får god prognose og målsetting om å komme tilbake, selv om det kan ta måneder og år. CFS/ME-pasienter får dårligere prognose uten uttalt målsetting om å bli fullt arbeidsføre.

Begge tilstandene viser at totalbelastningen for en kropp kan bli for stor etter langvarige psykososiale belastninger, stress og virusinfeksjon. Handler da ulike prognoser om vesensforskjeller mellom tilstandene, eller handler ulike prognoser egentlig om ulike forutsetninger for rehabilitering?

Forutsetninger for rehabilitering

En ME-pasient med pågående livsutfordringer, store omsorgsoppgaver, begrenset økonomi og lite støtteapparat har dårligere forutsetninger for å klare å gjennomføre et krevende og langvarig rehabiliteringsløp enn en målrettet toppidrettsutøver med et støtteapparat rundt seg. Toppidrettsutøveren får raskere utredning og diagnose, profesjonell rådgivning, tettere oppfølging av tverrfaglig spesialisert helsepersonell, og fysiologisk oppfølging med testing av laktatprofil og anaerob terskel.

Toppidrettsutøvere er vant til «regimer» med strenge rutiner, kjenner kroppen godt gjennom mange år med fysisk trening og har mer kunnskap om betydningen av restitusjon. Tverrfaglig rehabilitering og helhetlig restitusjon omhandler optimalisering av en rekke faktorer som pust og avspenning, søvn og døgnrytme, kosthold og væskeinntak, og balanse mellom aktivitet og hvile. Ingen vil kalle OTS psykisk betinget, men likevel anbefales mentale teknikker, ikke minst for å opprettholde motivasjon og fokus ved langvarige skader og motgang. Idrettsutøvere kan sies å ha bedre forutsetninger for full rehabilitering og for å bli helt friske.

Etisk

Det virker uetisk å gi ME-pasienter dårligere prognose på uklare og kanskje feilaktige premisser. For med et voksende antall «frisk-av-ME-historier» der ute kan vi også hevde at ME-pasienter kan bli friske. Det kan riktignok ta uforholdsmessig lang tid og kreve uforholdsmessig mye av den enkelte pasient å klare å gjennomføre et krevende rehabiliteringsløp uten tett oppfølging av et profesjonelt støtteapparat. Ikke alle vil kunne klare det. Jeg har til gode å møte tidligere ME-pasienter som sier at veien tilbake var lett, men kanskje hadde den vært lettere og gått raskere hvis det offentlige helsetilbudet la opp til det. Vi trenger derfor et supplement til dagens praksis, et supplement som viser hvordan «frisk-metoder» kan tas i bruk innenfor de eksisterende helsetjenestene. Det kan stake ut en ny kurs i behandlingen av mange med ME. ×