Et forsvar for diagnoser

BJØRN HOFMANN og Marianne Mjaaland har åpenbart lite til overs for mitt forsvar for sykeliggjøring (Høstmælingen, 2017). Mjaaland påstår at jeg «forsvarer offensivt en sykeliggjøring [og] uten en eneste kritisk kommentar et diagnosesystem som med DSM 5 har svulmet opp til 400 adskilte diagnoser» (Mjaaland, 2017, s. 666). Hofmanns kritikk synes å være at jeg ved å argumentere for en funksjonsbasert sykdomsforståelse åpner for å definere alt som er vanskelig, som sykdom og dermed gjøre alle folkeslag til psykologenes pasienter. Det ser også ut til at han mener det følger logisk av min argumentasjon at «psykologer vilkårlig [vil] sykeliggjøre tilstander etter eget forgodtbefinnende» (Hofmann, 2017, s. 759).

Ved å skrive at sykeliggjøring ikke bare trenger å være negativt, mente jeg selvfølgelig heller ikke å påstå at det er et ubetinget gode. Det er åpenbart problematiske sider ved diagnosesystemet (Høstmælingen, 2016), og de negative konsekvensene av sykeliggjøring er godt belyst fra før. Videre er jeg er helt enig med Hofmann i at det må være grenser for hva som skal defineres som sykdom. Men jeg er ikke enig i at det følger av en funksjonsbasert sykdomsforståelse at alle plager med plagsomme konsekvenser gjør en syk. Jeg er også helt enig med Mjaaland i at diagnosesystemet er problematisk, men mener hun går altfor langt når hun påstår det er ubrukelig og bør skrotes. La meg utdype hvorfor.

Bort fra essensialismen

I alle samfunn der velferdsstaten betaler for folks behandling, må man sette grenser for når slike ressurser skal utløses. Sykdomsbegrepet er den viktigste inngangsporten til folketrygdens ytelser, som sykepenger og stønad ved helsetjenester (Kjønstad, 2001). Hvis man i lovens forstand ikke er syk, må man kort og godt klare seg selv.

Dette aspektet fanges tydelig opp i Hofmanns egen sykdomsdefinisjon: «Sykdom er ikke en «ting», men avvik fra en norm – i dette tilfellet fra en normal funksjon, der normal er definert av samfunnet» (Hofmann, sitert i Hofmann, 2017, s. 758). Ifølge denne definisjonen vil ikke noe være sykt før samfunnet har akseptert det som avvikende, og samfunnets definisjonsmakt kommer klarest til uttrykk gjennom hva det betaler for, og hvilke lover det vedtar.

Jeg våger den påstanden at samfunnet langt på vei har beveget seg fra essensialisme mot en funksjonsbasert sykdomsforståelse. Tidligere var det et krav om at retten til sykepenger bare kunne utløses om det forelå «objektivt registrerbare symptomer på sykdom, skade eller lyte» (Kjønstad, 2001, s. 41). For at noe skulle være en sykdom, måtte det altså finnes «en ting» vi kunne peke på som forårsaket plagene. Men allerede i 1966 ble dette kravet opphevet. Man kunne etter dette ikke bare bygge på objektive symptomer, men måtte også ta hensyn til pasientens egne angivelser av smerter og lidelser. For å få rett til helsehjelp eller sykepenger i dag må man ha en funksjonsnedsettelse som klart skyldes sykdom, men det er altså ikke et krav at den sykdommen er objektivt påviselig (Kjønstad, 2001). Vi står da igjen med to nivåer av sykdomsbegrepet, det ene inni det andre som kinesiske esker. Det øverste nivået stadfester det å være syk som en rettighet som utløser det offentliges plikt til å hjelpe deg. Men det offentlige innrømmer ikke alle retten til å være syk. Velferdsstatens goder kan bare utløses om man imøtekommer det doble kravet om å miste funksjon (f.eks. at man ikke kan arbeide), og at dette funksjonstapet skyldes en forhåndsdefinert sykdom. Med en essensialistisk sykdomsforståelse kunne man peke på sviktende funksjon, men man ville likevel blitt nektet retten til å være syk om man ikke kunne vise til objektivt påviselige årsaker. Når dette kravet frafalles, blir det prinsipielle spørsmålet hvilke kriterier man skal legge til grunn for å gi noe status som rettighetsutløsende sykdom.

Hvis vi ikke kan basere oss på objektivt påviselige kriterier for å definere sykdom, har vi – som Hofmann påpeker – et problem. Skal vi legge opp til et system der hvert enkelt helsepersonell etter eget forgodtbefinnende skal kunne definere noe som sykdom? Nei. Et slikt system ville brutt med grunnleggende prinsipper om rettferdig fordeling av velferdsgoder. Når man gis nøklene til trygdekassa, må det også finnes noen transparente kriterier for slik fordeling.

Det er her diagnosesystemet kommer inn. Det utgjør lista over tilstander samfunnet aksepterer som sykdom. Noen av dem har objektivt påviselige årsaker, mange ikke. Gjennom revisjoner ser vi at noen tilstander forsvinner ut, andre inn. I en del tilfeller vil nye fenomener legges til – altså en sykeliggjøring av det som før var normalt. Men i mange tilfeller blir det som før var en kategori, redefinert og/eller splittet opp i flere. Dette betyr at antallet mennesker som defineres som syke, ikke nødvendigvis øker i takt med antallet diagnoser.

Diagnosene har noen fordeler. Som samlebetegnelser på plager gjør de oss for eksempel i stand til å identifisere folk med «psykoselidelser», «alvorlige traumelidelser» eller «personlighetsforstyrrelser» som mennesker med særlig stort lidelsestrykk og behandlingsbehov (Mjaaland, 2017). De gjør oss i stand til evaluere følgene hvis man ikke får hjelp, som at 26,6 prosent av den totale uførheten i Europa skyldes psykiske lidelser (Wittchen et al., 2011). De gjør oss også i stand til å forsøke å finne ut hva som kan være hjelpsomt: For eksempel finnes det 32 ulike fremgangsmåter som kan være hjelpsomme for folk med førstegangs psykoser (Addington, McKenzie, Norman, Wang, & Bond, 2013). Men selv om Mjaaland bruker diagnostiske kategorier for å beskrive de gruppene hun mener trenger mer fokus, uttrykker hun også bekymring over diagnosesystemets svakheter. Og langt på vei deler jeg hennes bekymring. Vi vet ikke, basert på diagnosen, hva som utløser og opprettholder problemene, eller hvilke risikofaktorer og beskyttelsesfaktorer som er til stede i pasientens liv. Dette betyr at de psykiske diagnosene ikke fullt ut gjør oss i stand til å forstå hva en pasient har behov for, hvilken behandling de trenger, eller hvor mange timer og ressurser som må til for å hjelpe (Bretteville-Jensen & Kaarbøe, 2004; Høye, 2013). Helsedirektoratet (2011) vektlegger behovet for egne kvalitetsstrategier på grunn av disse særegenhetene ved psykiske diagnoser.

Sannhet vs. nytte

De kategoriene vi bruker for å beskrive psykiske lidelser, peker altså ikke på objektivt påviselige tilstander som vi kan skille klart fra hverandre. Med så store usikkerheter er det betimelig å spørre hvorfor vi skal bruke dem i det hele tatt. Men vi kan også snu på flisa og spørre hvor sant et begrep må være før det kan være nyttig. Kravet om at diagnosene skal være sanne, baserer seg ofte på korrespondanseteorien om sannhet, nemlig at forestillingen om at begreper og ideer blir sannere jo mer nøyaktig de beskriver en objektivt observerbar virkelighet (Alexander & Shelton, 2014). En av psykologiens grunnleggere, William James, bestred denne ideen. I pragmatisk forstand er en idé sann i den grad den hjelper oss til å håndtere verden – «any idea upon which we can ride […] is true» (James, 1907/2012, s. 28). James (og senere konstruktivistiske filosofer) påpekte hvordan vi hele tiden bruker begreper som er sanne i den forstand at de hjelper oss til å forklare og håndtere verden, men som ikke direkte beskriver objektiv virkelighet. Ingen kan peke på konkrete objekter som begrepene «kristen» eller «konservativ» beskriver. Likefullt kan vi organisere eller sågar utslette samfunn basert på dem. Eller ta noe så fundamentalt som vår opplevelse av et «selv». Vi føler alle at det er et ikke-reduserbart «jeg» som trekker i spakene i livet vårt, men det er en illusjon ulike nettverk i hjernen skaper, på samme måte som vi tror at vi har et bredt detaljrikt visuelt felt (når vi faktisk er blinde for detaljer utenfor det punktet vi til enhver tid fikserer på) (Pinker, 2003, s. 42–43). Selv om diagnosene ikke er sanne gjengivelser av objektivt observerbare tilstander, kan de likefullt være nyttige verktøy for å beskrive lidelse, identifisere folk som trenger hjelp, og sammenstilt med forskning lage hypoteser om hva som bør gjøres for å hjelpe.

Vi må altså håndtere to motstridende premisser. Det ene er at samfunnet trenger kriterier for å unngå at helsepersonell med for mye definisjonsmakt skaper grenseløs sykeliggjøring. Det andre er at diagnosene som kan sette disse grensene, mangler objektive korrelat. Vi kunne forsøkt å finne andre måter å kategorisere psykiske lidelser på som var nærmere en objektiv sannhet. Men også her trekker nyere forskning i hver sin retning. Det transdiagnostiske perspektivet foreslår å ta utgangspunkt i de underliggende mekanismene for diagnosene. For eksempel finner vi at grubling og unngåelsesatferd er felles for mange psykiske lidelser, og kan danne utgangspunkt for klassifisering og behandling (Frank & Davidson, 2014; Hagen, Urnes Johnson, Rognan, & Hjemdal, 2012). I motsatt retning ser vi konturene av en mer generell form for klassifisering. På samme måte som IQ kan gi ett enkelt uttrykk for et generelt evnenivå, kan en p-faktor gi ett enkelt uttrykk for psykopatologi (Caspi et al., 2014).

Inntil videre enes ikke forskningen om et godt alternativ til diagnosene, og jeg tror vi må leve med dem. Fordi samfunnet trenger et sett med kriterier for å regulere tilgangen til helsetjenester. Men også fordi fagfolk og pasienter trenger begreper for å beskrive lidelse. Og for borgerne i et samfunn er det ikke gitt at det å sykeliggjøre noe som før var normalt, utelukkende er negativt. Økt sykeliggjøring kan også svare på reelle behov i befolkningen (Madsen, 2017). Det er ikke uproblematisk å veie risikoen for de negative effektene av sykeliggjøring opp mot risikoen for å nekte folk som trenger det, tilgang til velferdsgoder. Samtidig må politikere, helseledere, fagfolk og pasienter ta inn over seg at disse begrepene ikke er uttrykk for objektivt påviselige tilstander. Det betyr at vi må organisere helsevesenet på en annen måte. Vi kan ikke legge opp til pakkeforløp eller retningslinjer der vi bestemmer på forhånd hvilken behandling som skal gis, basert på diagnoser. De er en nødvendig, men ikke tilstrekkelig forutsetning for utredning, og må suppleres med informasjon som gir et reelt bilde av utløsende og opprettholdende årsaker. Først da kan man få et godt beslutningsgrunnlag for hvilke fremgangsmåter man bør tilby den enkelte pasient. Og man må legge opp til en systematisk evaluering underveis som gjør det mulig å finne ut om man når de målene man har satt seg, og justere kursen, nettopp fordi et noe uklart utgangspunkt forutsetter bedre kvalitetssikring i den andre enden. Den største utfordringen med diagnosene er ikke at de eksisterer, men at vi har brukt dem feil.