Du er her

Våre usynlige kjærlighetsbånd

Barna som lever med den psykisk syke, må ikke bli glemt når den syke skal behandles.

Tekst: To døtre

ILLUSTRASJON Åshild Irgens

Vi er tre barn på fire, seks og åtte år samlet i en sentrumsleilighet. Vi sitter i en stor rød sofa og innleder det første av hva som skal bli mange «husmøter» i årene som kommer. Sjokolademelk drikkes av stettglass, blikkene er alvorlige, og eldstesøster legger føringen på disse møtenes evige problemstilling: «Hva gjør vi med mamma?»

Yngstejenta på fire er redd for at barnevernet skal komme og hente henne. Hun planlegger å gjemme seg i skapet når de kommer. Broren vår ser på en plakat av Kenneth Sivertsen. Han frykter at mamma kanskje igjen vil dra vekk i dagevis for å følge etter Sivertsen uten å gi beskjed. Eldstesøster har akkurat blitt oppringt av mamma på skolen der hun fikk høre at mamma ikke vil leve mer.

Vi er bekymret. Mest fordi vi ikke vet hva som skjer når mamma er borte eller utilgjengelig, fysisk eller psykisk. Eller aller verst, begge deler.

Mamma likte ikke når noen sa at hun var syk. Hun var jo ikke syk, det var alle de andre som hadde misforstått

Gjennom dette første møtet snakker vi nøye om hva det er som skjer, spesielt om hva den enkelte har oppfattet gjennom hva mamma og de andre voksne sier. Vi blir enige om at det er greit når mamma ligger tung på sofaen i timevis, for da kan man ligge oppå ryggen hennes, være nær eller koke tomatsuppe med henne. Går mamma frem og tilbake på gulvet i timevis med slepende skritt, trist ansikt og med sangen «mitt hjerte kan gå i tusen bitar» på evig gjentakelse gjennom stereoen, er det ubehagelig. Vi vet jo når noe plager henne. Vi ser at hun ikke klarer å sitte i ro, og hun ser fryktelig lei seg ut i ansiktet. Så da sitter vi med haken hvilende på sofakanten og følger henne drivende langs gulvet, frem og tilbake mens vi av og til maser på at hun skal gjøre noe med oss, eller bare sette seg ned litt.

Verre er det når mor er på spontane ferder der hun vil tre naken inn i katolske kirker i fremmede land, låser seg selv inne i dagevis på hotellrom i frykt for verden utenfor, eller er låst inne av andre på isolat. Da er det ikke greit å være oss, i hvert fall ikke når hun føler at vi bidro til å få henne innesperret. Uavhengig av om man er seks, åtte eller atten år, er det en gnagende og ekkel følelse – følelsen av at man ikke kan gjøre noe, eller ikke ha kontroll over hva som skjer de neste timene, de neste dagene eller de neste ukene.

Sinnsykehuset

Første gang mamma ble innlagt, trodde vi hun var kommet i et slags fengsel, et gult murhus gjemt bak fine trær. De synes sikkert vi er for små til at de vil si sannheten til oss, tenkte vi. Pleierne som jobbet på sykehuset, var ikke koselige slik vi hadde opplevd på barneklinikken da eldstesøster var innlagt for kikhoste. Sykepleierne i disse gangene virket strenge, og stemningen på sykehuset føltes kald og hvit. Veggene var nakne, og det var mange rare lyder, lukter og regler. Mamma sa at hun ikke fikk lov til å gå tur alene, selv om hun var voksen. Hun måtte følges på tur av to pleiere. Hun virket mye eldre i løpet av noen få uker, og gikk rastløs frem og tilbake på gulvet på grunn av alle medisinene. Hun sa det var som å ha tusen maur under huden. Alle reglene, rutinene og den nedstrippende atmosfæren var vanskelig å forstå. Heldigvis hadde de et sted kalt hobbyrommet, der vi kunne slappe av med mamma og snakke. De som satt på hobbyrommet, var snille og stille. En dame gav til og med en selvlaget vattdukke til minstejenta.

Mamma likte ikke når noen sa at hun var syk. Hun var jo ikke syk, det var alle de andre som hadde misforstått. Vi søsknene var ofte forvirret, det var mange som sa så mange forskjellige ting. Pappa sa at mamma hadde blitt sinnssyk, men det er jo noe man sier når man krangler med hverandre. Pappa og mamma kranglet mye og hadde mange rettssaker mot hverandre. Nå kranglet de også om oss.

Vi visste ikke hvem av dem som hadde rett, og om mamma var syk på ordentlig. Noen ganger sa hun rare ting, før hun plutselig skiftet og ble «seg selv» igjen. Hun tok oss med i Nordnesparken og viste oss statuen av forfatteren Amalie Skram, som hun fortalte at hun hadde vært i sitt tidligere liv. Noen ganger kunne hun bare leve på lys, og syntes det var vanskelig å sove uten de fargerike nonstop-pillene på badet vi hadde fått så streng beskjed om å holde oss unna.

En hånd å holde i

Vi tre som definitivt hadde fått vår dose av erkeengler, chakrahealing og auralesning, var i denne perioden godt fastbundet på første rad av mammas prekestol. Dette kan heller ikke ha vært så lett for mamma å forholde seg til. Som et hakk i platen sluttet vi å lytte til henne, vise tålmodighet eller være ordentlig til stede. Vi tydde til sukking og overbærende kommentarer om hennes manglende evne til å «være normal» når hun uttrykte seg selv og sine synspunkter. Hun klarte ikke å møte oss der vi var, og vi klarte ikke å møte henne. Det var i disse periodene følelsen av manglende kontroll og oversikt var størst. Vi stanget rett og slett i hverandres forsøk på å nå hverandre. På dette punktet var vi oftere fysisk i nærheten, men fikk et større mentalt fravær til hverandre som mor og barn.

Fastleger ble byttet ut, det var ingen faste kontaktpersoner å henvende seg til. Legevakten krevde at hun kom dit og ba om hjelp selv. Vi ringte leger, psykologer, Mental Helse, legevakt, Sandviken sykehus og voksne som kjente mamma. Ingen kunne hjelpe oss. Mamma måtte selv be om hjelp, og det visste vi at hun aldri ville gjøre. Hun var blitt livredd helsevesenet etter mange tvangsinnleggelser og timer på isolat. Hun kunne heller ikke alltid se selv at hun var i en psykose når hun var syk.

Jo «psykere» hun ble, jo mer hardnakket mente hun at hun var frisk. Jo friskere hun ble, desto enklere var det å snakke med henne om at hun hadde vært syk, og at hun trengte hjelp.

Psykosen har av og til blitt en oppløsning av hennes virkelighet, samtidig som det har oppløst vårt ansvar etter hvert som hun trår over flere grenser for «tillatt» atferd. Det er synd at det tidvis har vært politiet som ofte har avløst oss. De har dratt henne med makt til et sted hun assosierer med en følelse av overgrep, krenkelse og nedverdigelser mot henne som individ. Men til tross for den vonde følelsen av å vite at mor er innlagt et sted hun avskyr å være på, har det også vært en lettelse: vi vet hvor hun er. Nå er det endelig noen andres tur til å «overtale» henne til å ta medisinene. Derfor er det i ukene eller månedene før psykosen blomstrer opp, at vi barna har kjent på mest hjelpeløshet og avmakt. Straks det ble klart at hun var syk nok til å få hjelp, ble det enklere å forholde seg til. Da ble vi møtt med forståelse, og det var deilig at noen andre hadde fått ansvaret. Det mamma ba om, en hånd å holde i, var det ingen som kunne tilby den gangen.

Vendepunktet

Mamma har fått hjelp. Derfor har vi fått hjelp. Endelig begynte de å behandle henne som et medmenneske. Hjelpen var der kanskje i flere år, men mamma ville ikke ha den så lenge hun var syk. Derfor gikk det for langt gang på gang, og «behandlingstilbudet» ble i nesten 18 år redusert til tvangsinnlegginger med isolat, begrensinger av besøk og vonde minner av politimenn som tok henne med makt. Oppfølging uteble.

Vi, som alle var blitt over tjue år, hadde til slutt fått nok. Fastlegen gjennom flere år hadde også fått nok. På et tilfeldig møte etter siste innleggelse delte han at han hadde sendt et skriv med sterk anbefaling, eller nærmest et krav, til ordentlig oppfølging av henne. Tidligere hadde vi brukt alle midler for at hun skulle få bedre hjelp. Fra å være mye til stede og presse på det som sikkert opplevdes som mas, til å kutte kontakt og la henne bli dårligere uten å støtte henne – for at hun selv skulle se at hun trenger hjelpen av og til.

Hun beskriver selv at opplevelsen av å bli hørt har vært avgjørende for hva hun anser som god behandling fra hjelpeapparatet. Dette er hva hun svarte da vi spurte hva det var som gjorde at hun tok imot hjelp:

«Å bli hørt på. Turnuslegen som satt med meg på gulvet, i sivile klær, da jeg var tvangsinnlagt og brukte tid på meg. Vi er ofte sensitive på de som er ærlige, og som bruker sin personlighet. Det var også denne legen som foreslo «støttekontakt». Jeg bruker begrepet coach, der Bente har vært uvurderlig. Uten å være deltaker i det sosiale samfunn etter innleggelse var jeg meget sårbar.»

Mamma fikk endelig oppfølging gjennom en individuell plan, og hun treffer mennesker i hjelpeapparatet hun opplever er der for henne og respekterer henne. Noen er blitt våre engler. Engler som jobber i det norske helsevesenet, og som har gjort mamma tryggere. Og når hun blir tryggere, blir vi tryggere. Når hun føler seg hørt og anerkjent, tar vi også del i den stoltheten det er å ha en sterk mor med en sterk personlighet.

Ting som virker

Hjelpen ble akseptert da den faktisk ble opplevd som å hjelpe. Ved å akseptere denne hjelpen kunne mamma konsentrere seg om å bli fri fra psykoser. Hennes nyvunne evne til å ta ansvar for sin egen sykdom og sine egne handlinger har løftet en stor byrde fra våre skuldre, og mest sannsynlig også tilført henne kvaliteter som økt autonomi og større trygghet på at hun blir ivaretatt når hun selv ber om det.

I dag er få så mye på farten som henne, og hun har selv uttalt at «restplass.no er min nye hobby». Men nå vet vi at hun har noen å kontakte om hun skulle kjenne på følelser som er vanskelige å mestre på egen hånd, selv når hun kjenner dem i en studioleilighet i utlandet. For andre kan dette kanskje virke som et papirtynt sikkerhetsnett, men det å vite at hun har noen å kontakte, representerer noe solid, et nett som fanger.

Mamma har blitt glad i et samlingssted som krever lite i forstand av areal, statsbudsjett og antall faglærte helsearbeidere. For dette er et sted som er stort når det kommer til sosial kapital, utveksling av erfaringer og evne til å fremme de personene som bruker husets potensial: Amalie Skrams Hus i Bergen, og lignende tiltak rundt om i kommunen, fylket og landet.

Huset som bærer vår reinkarnerte mors navn, er en samlingsplass for brukere som er der frivillig. Her legges det til rette for kunstnerisk utfoldelse gjennom musikk, maleri, glass, keramikk og andre aktiviteter uten at det trengs å ta hensyn til brukernes økonomiske situasjon. Uavhengig av hva Amalie Skrams hus sine definerte mål er, virker det for oss som et sted som fremmer mestring for personen selv, og stolthet for oss som får se resultatet av hva som skapes her.

Amalie Skrams Hus er et tiltak som fokuserer på enkeltmenneskets private initiativ og deltakelse, som samler til gruppe gjennom måltid, reiser og felles hytteturer. Dette er også et sted som krever at individet evner å avgrense seg i forhold til andre mennesker, samtidig som det ekspanderer gjennom de sosiale båndene som skapes. Dette stedet er en manifestasjon på noe helsevesenet burde fokusere mer på ved å ta opp i seg psykosenes, angstens og depresjonens skapende kraft, og den terapeutiske effekten som sosiale relasjoner har i seg selv. Dette er et sted vi skulle ønske mor hadde hatt da vi var små. Det er et sted mamma kunne vært alle de høytidene hun tilbrakte alene.

Som barn er det vanskelig å fremskaffe en balansert skildring av noe man har opplevd og vært i selv. Vi ønsker ikke å svartmale eller tegne opp en demarkasjonslinje mellom helsevesenet og oss, men vil minne om at barna som lever med den psykisk syke, bør integreres når individet møtes og behandles i helsevesenet. Vi deler også våre erfaringer fordi vi håper at flere helse- og barnevernsarbeidere skal se at mennesker som er glad i hverandre, henger sammen i usynlige kjærlighetsbånd. Hjelp til en man er glad i, hjelper oss alle.

Dette er et utdrag fra en bok som utgis på Fagbokforlaget våren 2015: «Familier i motbakke – på vei mot bedre støtte for barn som pårørende» av B. S. M. Haugland, K. E. Bugge, M. Trondsen og S. Gjesdahl (red). Teksten er anonymisert av hensyn til de berørte.

Teksten sto på trykk første gang i Tidsskrift for Norsk psykologforening, Vol 52, nummer 4, 2015, side

Kommenter denne artikkelen