Dette visste ingen om ADHD

Ingen har, fram til nå nylig, snakket med barn med ADHD om hvordan de faktisk opplever det. Hvordan er dette mulig?

Utskrivningsutgiftene i Norge for ADHD- medisin har økt fra 18 millioner kroner i 2002 til nærmere 200 millioner i 2012, ifølge reseptregisteret.no. Av disse midlene er over halvparten knyttet til medisinering til barn/ungdom under 19 år. 17 500 barn og ungdommer har i dag ADHD -diagnosen i Norge.

Nå har endelig noen snakket med barna selv. Psykologspesialist Aina Olsvold har skrevet om det i sin doktorgradsavhandling. Der kommer det frem hvor endimensjonalt medisinens/forskningens/fagfolkets språk og forståelse av problemene er.

Polarisering

Vi mener at samfunnet begår en type symbolsk vold mot disse barna. Hjelpeapparatets språk om ADHD skjuler barnas egne erfaringer og deres egne fortellinger. Det kan i neste omgang være med på å skade deres psykologiske og personlige utvikling.

Debatten om ADHD er ofte preget av en uheldig polarisering. På den ene siden fortelles det om en pille som løser alle problemer, straks den har begynt å virke. På den andre siden manes det frem et bilde av en kynisk legemiddelindustri som doper ned barn for profitt.

Psykologspesialist Aina Olsvold styrer unna denne polariseringen i sin nylig forsvarte doktorgradsavhandling. Den bør få konsekvenser for hvordan vi forstår og behandler barn med denne diagnosen. Det finnes en mengde biomedisinsk, symptom- og medikamentorientert forskning om ADHD . Men det finnes lite eller ingen forskning om hvordan barna selv, deres mødre og fedre opplever det å leve med en ADHD -diagnose. Derfor er Aina Olsvolds avhandling svært viktig for ADHD- feltet. Selv om det i 100 år er forsket på ukonsentrerte, impulsive og hyperaktive barn, har nesten ingen snakket med barna om deres opplevelse og forståelse av å få en atferdsdiagnose som ADHD , og deres opplevelse av medikamentenes virkninger og bivirkninger. Hvordan er dette mulig når samfunnet lenge har ønsket å sette barnas stemme i sentrum?

Barnas stemme

Olsvold svarer på dette ved å hevde at måten vi snakker med barnet og dets foreldre på, har betydning for hva slags svar vi får. Dersom vi stiller spørsmål som retter seg mot symptomene, eller bruker et spørreskjema for å avdekke symptomer, vil vi sjelden høre barnets egen stemme. Men dersom vi bruker tid, og stiller åpne spørsmål om barnas hverdag, vil andre historier komme frem. Her er ingen mirakelfortellinger, slik vi så ofte hører om i mediene.

Olsvold anerkjenner at mange barn og foreldre får det lettere når diagnosen er stilt og barnet får medisiner, men hun viser samtidig at den rådende forståelsen av ADHD er altfor endimensjonal. Avhandlingen viser at samfunnets og hjelpeapparatets forståelse og behandling av ADHD ikke rommer den komplekse og mangetydige hverdagsvirkeligheten til disse familiene. Biomedisinens tekniske fagspråk er med på å skjule betydningen av psykososiale forhold og foreldrenes egne tanker om barnet. Når fagspråket erstatter foreldrenes hverdagsforståelse, kan det skapes et emosjonelt og språklig tomrom rundt barnet.

Det mest oppsiktsvekkende og smertefulle ved Olsvolds forskning er formidlingen av barnas egne erfaringer. Hun skriver: «enten det var foreldrene eller barna som fortalte om bivirkninger, var det sjokkerende og overveldende for meg å høre om de plagene de fleste av barna hadde eller hadde hatt.» Altså, til tross for myndighetenes stadige proklameringer om å ta barnets stemme på alvor, til tross for barneår, barnekonvensjoner, barneombud og barneminister, har vi fremdeles vansker med å ta barnas egen stemme inn over oss.

Hva barna sier

Barna Olsvold har intervjuet, formidler tre viktige ting. De sier for det første at ADHD ikke er deres prosjekt. De er ikke glade for diagnosen. De tar ikke pillene for sin egen del, men for samfunnet, skolen og foreldrenes skyld. Hvis de selv hadde fått bestemme, ville de ikke tatt pillene. Barna forteller også om ubehagelige, og noen ganger skremmende, bivirkninger som hverken foreldre, skole eller hjelpeapparat tar alvorlig. Vi har blitt fortalt at de sentralstimulerende medikamentene barn med ADHD må ta, har få eller ingen bivirkninger. Barna som Aina Olsvold har intervjuet i sitt forskningsarbeid, sier noe annet: de forteller om alvorlige og meget plagsomme bivirkninger. Til slutt forteller de at det å få en diagnose og å bli medisinert, innebærer mye identitetsstrev. Dette dramaet omkring sykdom og sosialt avvik skaper en rekke negative erfaringer for barnas liv, selvfølelse, og identitet. For eksempel blir barn med en slik diagnose ofte nektet reiseforsikring (!).

Bivirkningene

Resultatene knyttet til omfanget av bivirkninger bør snarest få betydning for hjelpeapparatets behandling av disse barna. Olsvold skriver at 75 prosent av barna opplever å ha alvorlige bivirkninger. «Innsovningsvansker, dårlig matlyst, kvalme og magesmerter var regelen heller enn unntaket. » Videre ble det beskrevet bivirkninger som «tics og forstyrrelser i bevegelsesmønstre, ett av barna endret personlighet og virket flere år yngre, hudforandringer i form av sår inne i munnen og eller rundt munnen, hallusinasjoner». Det blir også beskrevet en rekke psykiske bivirkninger som «angst, mareritt, tristhet og sinneutbrudd», og også at «humor, glede og impulsivitet forsvinner med den uønskede adferden».

Når slike funn løftes frem, kommer ofte anklager om at «fagfolk må slutte å gi foreldrene skylden». Vi ser her en mekanisme hvor det offentlige hjelpeapparatets mangel på forståelse av hva psykososiale forhold betyr, blir til foreldrenes skyld og ansvar. Alle foreldrene i Olsvolds materiale beskriver en vanskelig hverdag som de må bære alene, fordi den eneste hjelpen fra det offentlige består i å administrere medisinering gjennom en fastlege. Foreldrene må bære den skyld som samfunnet unndrar seg ved ikke å høre på barna.

Komplisert diagnose

ADHD synes å være en komplisert diagnose med tvilsom validitet. Uansett trenger disse barna og deres foreldre hjelp fra mye mer enn bare medisinering. Barna og deres foreldre må også møtes med en bred psykososial tilnærming der også samfunnet ser sitt bidrag til utviklingen av denne type problemer, og der foreldre og barn får hjelp til å forstå hvordan relasjonen mellom dem også er med på å utforme og vedlikeholde problemene. Det finnes i dag mange og virksomme behandlingsmåter som tar for seg relasjonen mellom foreldre og barn på en måte som ikke primært er ute etter å gi foreldre skylden, men som hjelper foreldre til å se sitt bidrag og ta sitt ansvar på en mer konstruktiv måte. Familier der et barn har en ADHD- diagnose, har fått god hjelp av slike behandlingsprogrammer.

pe-arelo@oline.no