ME eller kronisk utmattelse?

I marsnummeret anmelder Bjarte Stubhaug boka boka «ME – en sykdom i tiden» av Sidsel Kreyberg. Han hevder at boka ikke er representativ for kunnskapsbasert forskning på kronisk utmattelse (CFS). Dette kan jeg vær delvis enig i, men den tilsynelatende enigheten skyldes to vesensforskjellige utgangspunkt: Stubhaugs utgangspunkt er forskning på kronisk utmattelse og at denne forskningen sier noe vesentlig om sykdommen ME. Mitt utgangspunkt er at ME ikke er det samme som kronisk utmattelse, selv om det opplagt fins likhetspunkter.

Ensidig fokus

Den nyere norske forskningen Stubhaug viser til, har utmattelse over 6 måneder (3 måneder for barn og ungdom) som ikke kan forklares ved velkjente sykdommer som utvalgskriterium. For meg er det ganske innlysende at deltakerne i slike forskningsstudier kan ha en rekke andre sykdommer og lidelser enn ME, herunder også psykiske lidelser. Er det da mulig å trekke konklusjoner om sykdommen ME, ut fra denne forskningen? Stubhaug mener tydeligvis ja, jeg mener nei. Og gjentatte brukerundersøkelser (også disse norske) viser klart at ME-syke opplever at kognitiv atferdsterapi og gradert treningsterapi ikke har effekt.

Ved ensidig å fokusere på kronisk utmattelse greier man heller ikke å se det som skiller ME fra en rekke andre sykdommer og lidelser der utmattelse er et vesentlig symptom. Og det er vesentlig økt trettbarhet, som er et målbart kriterium i motsetning til det subjektive kriteriet utmattelse, med forsinket responstid og forlenget restitusjonstid.

Dette er dokumentert i flere forskningsstudier med en biomedisinsk forståelse av sykdommen ME.

Mangler kunnskap

Stubhaug trekker også fram at pasienthistoriene blir brukt til å devaluere kompetanse hos helsepersonell. Det er snart 5 år siden jeg første gang ble kjent med sykdommen ME. Et av de hovedinntrykkene jeg sitter igjen med etter mange diskusjoner, samtaler og møter med ME-syke, er at veldig mange med ME nettopp føler at helsepersonell ikke har kunnskap nok om sykdommen ME til å behandle dem godt, empatisk og effektivt.

Og jeg har et bestemt inntrykk av at mye av dette skyldes at det fokuseres for mye på bakenforliggende psykiske faktorer, og en behandling basert på psykologisk medisinsk grunnlag.

Tilhengerne av en psykososial tilnærming til ME framhever til stadighet at man må se «hele mennesket». Men ved kun å fokusere på utmattelse, så ser man ikke «hele mennesket». Man ser kun et av hovedsymptomene.

eirik.randsborg@arcus.no