Du er her
De andres blikk
To spennende bøker skrevet av to svært ulike forfattere, tar opp hvordan det er å vokse opp og leve med en funksjonshemning.
Jeg har alltid ment at hvis vi som psykologer virkelig skal forsøke å få litt dypere og bredere forståelse av psykologiske emner, så blir faglitteraturen og fagartikler for snevert. Vi trenger å bli utfordret og inspirert av å lese skjønnlitteratur, gå på kino og se film (lett å nevne regissører som Ingmar Bergman, Mike Leigh, Ken Loach, Anja Breien), oppsøke teatrets fantastiske verden (tenk bare på dyptgripende psykologiske dramaer fra Ibsen, Strindberg og Lars Norén) og ikke minst lese sakprosa med et annet perspektiv enn fra «ekspertens» og behandlerens synsvinkel.
Eksempler på bøker av sistnevnte art er Bjørn Hatteruds (f. 1977) bok Mot normalt og Jan Grues (f. 1981) Jeg lever et liv som ligner deres. Fra hvert sitt utkikkspunkt fra to ulike livssituasjoner gir de oss tankevekkende og viktige bidrag. Historier som er langt mer enn personlige beretninger, som gir overordnede perspektiver. «Denne boken handler om å bli et menneske», skriver Grue.
Flere steder refererer Jan Grue de kliniske notatene fra legebesøk i oppveksten. Som i en arkeologisk undersøkelse finner han det svart på hvitt. Beskrivelsene. Det kalde, betraktende blikket blir svært tydelig. I disse papirene ligger det en determinisme, som jo skjuler både gutten og personligheten.
«Det er et annet liv enn det jeg husket å ha levd. Det er ikke så rart, for det var foreldrene mine som leste brevene og svarte på dem, de var ikke adressert til meg, de handlet om meg. Men det meg de handler om, kjenner jeg meg knapt igjen i, og den tidslinjen som tegnes ut, fører ikke til det liv som jeg lever nå.»
I boken finnes beskrivelser av rullestolen som reisebyrået glemte å sende. Heisen i butikken som likevel ikke kan brukes, fordi den brukes som lager.
«Disse papirene er blikket utenfra, de er blikket som tilhører medisinen, fysioterapien, skolevesenet, kommunen, bydelen, rettsvesenet, reisebyråene. Det er blikket som anser meg som fraktgods, et logistisk problem.»
«Å være blind for seg selv»
Grue formulerer det kirurgisk presist når han skriver: «Å være barn er å være blind for seg selv, det er å være uanstrengt i verden. Å være til for andres blikk er å være synlig. Å måtte se seg selv utenfra er å måtte utøve kontroll over seg selv.» Han mener sorgen over å ha en kropp som ikke mestrer det de fleste andre kropper kan, alltid vil være der. Men det er en sorg som kan anerkjennes, og som kan leves med.
Forfatterne bruker det å leve med en funksjonshemning og møte med omgivelsene gjennom oppveksten som en rød tråd gjennom sine bøker. Diagnosene deres er helt ulike. Hatterud har ryggmargsbrokk og klumpfot. Grue er født med en muskelsykdom som gjør ham avhengig av å bruke rullestol, med de praktiske problemer det kan medføre. De kommer også fra ulike deler av samfunnet og fra ulik «klasse», hvis man bruker et slikt begrep, men velger begge en akademisk vei. Bjørn Hatterud beskriver en klassereise fra familiens husmanns-røtter til selv å bli akademiker, kulturskribent, kurator og musiker. Jan Grue er født og oppvokst på Oslo vest i en akademikerfamilie. Han er professor i kvalitativ metode ved Universitetet i Oslo og forfatter av en rekke bøker.
Hatterud har en temmelig direkte og kort stil, mens Grue skriver stilistisk og elegant med referanser fra film, litteratur og filosofi. Samtidig er det mange likheter i deres historier, ikke minst om møtet med helsevesenet. Hatterud gir en brutal beskrivelse av hvordan han er blitt behandlet:
Det var tidleg klart at noko var gale med meg. Legane trudde det kanskje var hofteleddsdysplasi, så dei sprikte ut dei vesle beina mine med puter og reimer, breiare og breiare til dei sto rett ut på kvar side.
Den gongen trudde ein at ungar hadde det betre om dei var på sjukehus aleine, i fred for foreldra. Eg var om lag eit år og til behandling hos ein hoftespesialist på Hamar. Der låg eg spjelka fast, og mor høyrde skrika mine heilt ut på parkeringsplassen, ho skulle sette seg inn i Golfen og køyre heim. Ho klarte ikkje å reise frå meg og kom inn og henta meg, så eg fekk stri med smertene frå behandlinga heime.
Hatterud skriver at klassebakgrunnen «har vore resonanskassa for kroppen min». Moren var alene under den dramatiske fødselen som satt sine preg på henne i all tid etter. Hadde faren, som var mekaniker og kroppsarbeider, vært en annen, hadde han kanskje vært der under fødselen, undrer Hatterud. Og hadde moren hatt mer utdanning enn fagbrevet som barne- og ungdomsarbeider som hun tok senere i voksen alder, ja så hadde det kanskje gjort noe i møte med helsevesenet? Moren er sentral i boken hans, og deres fine, tette forhold er som en rød tråd gjennom fortellingen.
«Hadde ho ikkje hatt denne klassebakgrunnen, med det språket det fører med seg, så hadde kanskje samtalene mellom mor og helsepersonellet vore enklare og meir opne då eg var liten.» Han skriver videre at «Møte med autoritetar er noko anna når ein sjølv snakkar autoritetanes språk, enn når språket stangar i abstraksjonar, når ein berre opplever tomheit ved sitat og referansar eller snublar i framandord.»
Hvordan vi blir sett
Det å bli sett og sett for den du er, helheten av deg, er viktig for vår identitetsfølelse. «Helvete er de andre», fastslo Jean-Paul Sartre i teaterstykket For lukkede dører. Det er nettopp andres definisjon av oss som kan skape vår virkelighet, på godt og vondt.
«Jeg var ikke et institusjonalisert barn. Ikke mer enn andre barnehagebarn, skolebarn. Men jeg var alltid i berøring med institusjonene som ikke er for alle. Jeg har minner av å bli inspisert av leger, av fysioterapeuter. Jeg er seks-syv-åtte år i disse minnene, i værelser som er litt for kalde, i underbuksen. Noen kjenner på muskulaturen i armene mine, i beina. Jeg blir bedt om å gå tilbake. Jeg vet at jeg blir betraktet, jeg vet ikke hvorfor. Så reiser vi hjem», skriver Jan Grue.
Det har slått meg opp gjennom årene hvor lett personer med en diagnose eller sykdom behandles på en annen måte enn det man forventer ellers i samfunnet. Spesielt la jeg merke til dette da jeg for en del år siden jobbet som psykolog med fremadskridende nevrologiske lidelser på Frambu – kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Mange opplevde leger som ga fatale diagnoser mens de nistirret i pc-skjermen for å slippe pasientens blikk. Andre personer opplevde å bli snakket om og ikke til av helsepersonell og hjelpeapparat, selv om de var til stede. Slike historier hører jeg om fremdeles. Jeg har en god venn som er pleiepasient etter et hjertestopp og påfølgende hjerneskade. Fra å være en aktiv, lynskarp samfunnsdebattant som gikk inn i de tøffeste diskusjonene, er han blitt pasient. Ting er annerledes, men han kommuniserer godt fremdeles. Det koker i meg når en pleier lurer på om han vil ha kaffe, og spør meg istedenfor ham. Hvorfor spør du ham ikke selv, sier jeg. Han sitter her. Annerledes er det når det kommer studenter inn på avdelingen. De spør ham direkte og viser ham stor interesse. De har ikke blitt preget av helsevesenets kalde, overfladiske blikk ennå, der man slutter å se en person og kun ser et diagnostisert objekt.
Om å selv definere seg selv
Hatterud forsto tidlig i ungdomstiden at han var homofil. Da han var atten år, fortalte han det til moren, og han var helt åpen om det innen han fylte 20 år:
Skamma over å vere homo var verre enn smerta ved å halde det ekle hemmeleg. Eg voks opp i ein kultur der verdien av en mann vart målt i kor arbeidsam og praktisk han var, kor flink han var med nevane. Det gjorde homsar feil på så mange måtar. Å vere homo var å vere veik, upraktisk, klønete, grinete, feig og mjuk. Og skitten. Å vere homo var å ikkje klare det ein arbeidsmann skulle klare.
Han legger til at «fordelen med å være homo var at dei eksentriske og estetiske interessene mine ikkje kom som noko sjokk på noen. Eg var jo ikkje som de andre uansett.» Hatterud blir utsatt for mobbing og trakassering. Blir utfryst av de andre. Etter hvert endrer han seg selv. Overvekten går drastisk ned, og han velger å skille seg ut. Og til å skille seg ut på en positiv måte får han overraskende hjelp.
Hatterud forteller en nydelig historie om Hilde på fottøyverkstedet på Hamar, der han er sendt for å få spesiallagede ortopediske sko. Her møter han en entusiast, som lager kule og glamorøse sko. De ville være med på å skille ham ut av mengden på en positiv måte, ja endatil blir han stanset på gaten i New York, London og Paris av folk som skrøt av skoene og ville kjøpe dem av ham.
Grue får skreddersydd frakk da han er 18 år, og blir bevisst snitt og stil. Klesstil gjør også noe med hvordan vi oppfatter andre. Han både skriver og snakker med stil. Grue kommer raskt inn på den akademiske vei, tar doktorgrad og blir professor ved Universitetet i Oslo.
Begge forfatterne opplever at kroppens fokus blir sentralt i hvordan andre oppfatter dem.
«Jeg bor i den samme byen som jeg vokste opp i. Jeg er akademiker, barn av to akademikere. Jeg lever et liv som ligner deres. Jeg er gift og har barn med Ida, hun er en kvinne som skriver. Sønnen min har mine øyne, som er min mors øyne, ansiktet hans har trekk som minner om barndomsbilder av hans farfar. Dette er trådene som holder livet mitt sammen. Dette er veven», skriver Jan Grue i boken som nå er nominert til Nordisk råds litteraturpris.
Bjørn Hatterud møter sin kjæreste, som er bondesønn fra en storgård. Han karakteriserer selv livshistorien sin som en klassereise til et godt liv. Han finner ut at det å være annerledes gir ham en definisjonsmakt, og han blir skribent/kritiker og utstillingskurator. Hatterud lager eksperimentell musikk og kommer i kontakt med internasjonalt kjente avantgardekunstnere. Ikke minst sterke møter med Yoko Ono, som med sitt blikk ser ham for den han er. Moren hans konkluderer det hele når hun sier: «Eg er så utroleg glad for at du fekk funksjonshemmingane dine. For utan dei så hadde du kanskje blitt igjen i Brumunddal og jobba på posten eller slikt noe.»
Kanskje det er på tide å løfte blikket og se folk for det de virkelig er. Ikke den vi tror de er. Begge disse bøkene gjør oss mer bevisste i så måte.
Kommenter denne artikkelen