Arbeidet som ikke teller

Jan Grue er professor i kvalitativ metode ved Universitetet i Oslo. Han har også en rekke skjønnlitterære utgivelser bak seg. I 2018 utkom boken Jeg lever et liv som ligner deres. Her tematiserer Grue, som har en sjelden muskelsykdom og er rullestolbruker, hvordan hans opplevelse av egen oppvekst og tidlig voksenliv skiller seg fra hvordan de samme periodene i livet hans beskrives i helsevesenets og det offentliges journaler og vedtak.

Årets utgivelse, Hvis jeg faller, fokuserer på arbeidet funksjonshemmede må utføre for å kunne fungere i samfunnet og i velferdsstaten. En velferdsstat som på den ene siden er velutviklet, men som på den andre siden er byråkratisk og setter klare begrensninger for hvilke liv funksjonshemmede kan forvente å leve, eksempelvis med henblikk på utdanning og arbeid. Her utgjør forfatteren selv et dobbelt avvik, som funksjonshemmet, men også høyt utdannet og med en profilert stilling i akademia. Grue gir et tidvis nært og usminket innblikk i hvordan han selv, både bevisst og ubevisst, har brukt sine akademiske ferdigheter og sin karriere til å skape og opprettholde en avstand til gruppen «de funksjonshemmede» – og dermed også til seg selv.

Mellom sjangre

Teksten skifter hyppig mellom akademiske perspektiv og personlige beskrivelser. Den er delt inn i kapitler, men ellers overlates det til leseren å underveis definere hvilken sjanger boken tilhører, eller hvilke sjangre den beveger seg mellom. Dette er noe av det som er med på å gjøre boken til en annerledes og interessant leseopplevelse. Den har klare forbindelseslinjer, både formmessig og tematisk, til Jeg lever et liv som ligner deres, men boken står seg også godt alene, blant annet fordi Grue denne gangen er tydeligere i sin kritikk av velferdsstatens og samfunnets måte å møte funksjonshemmede på.

Boken har undertittelen En beretning om usynlig arbeid. Begrepet usynlig arbeid henger sammen med teorien om at samfunnsskapte barrierer fører til at funksjonshemming oppstår. Usynlig arbeid, som Grue også kaller «det arbeidet som ikke teller» og «negativt arbeid», omfatter alle former for innsats funksjonshemmede må yte for å i størst mulig grad lukke gapet mellom individuelle forutsetninger og samfunnets krav. Nitid planlegging av hverdagslige gjøremål med tanke på tilgjengelighet, oppfølging av søknader i hjelpeapparatet samt det å måtte forholde seg til negative holdninger og lave forventninger, er alle eksempler på usynlig arbeid. 

Felles for alle situasjonene er at det nevnte gapet aldri kan lukkes fullstendig, slik at det usynlige arbeidet i praksis blir livslangt. Grue går denne gangen lenger enn tidligere i å beskrive de fysiske og mentale belastningene et liv preget av usynlig arbeid fører med seg. Han er også åpen om at han selv har brukt synlig arbeid (min formulering) i form av sin akademiske produktivitet som en måte å oppnå tilhørighet i samfunnet på. Som andre funksjonshemmede har imidlertid også Grue internalisert samfunnets blikk på seg selv som defekt og ikke produktiv nok, og han strever med å godta sin egen sårbarhet og innsats.

Felles språk om funksjonshemming

Hvis jeg faller er en svært personlig og særpreget tekst om å leve med funksjonshemming. Heldigvis har forfatteren et større prosjekt enn å fortelle den stereotypiske historien om helten som overvant egen kropp. Gjennom å drøfte sine personlige erfaringer i lys av ulike begreper fra blant annet lingvistikk, sosiologi og psykologi lykkes Jan Grue i å etablere et felles språk om funksjonshemming – et språk som også gir rom for å snakke om funksjonshemming som noe annet enn personlige historier om heltemot eller tragedie.

I arbeidet med denne anmeldelsen er jeg blitt utfordret på hvilken relevans en bok som dette har for psykologer flest. Jeg skal være ærlig på at det å få dette spørsmålet opplevdes som en forventning om at boken ville omhandle er smalt tema, interessant bare for funksjonshemmede selv. For meg, som også er funksjonshemmet og rullestolbruker, representerer Hvis jeg faller en sjelden litterær bekreftelse på at det jeg erfarer av ekstra belastning i hverdagen, er opplevelser som så mange som én av sju deler med meg. Man kan også argumentere for at teksten berører allmennpsykologiske tema som skam og sorg, maktesløshet og sårbarhet. Jeg håper imidlertid at psykologer flest vil se boken som en mulighet til å søke ny kunnskap om funksjonshemmedes erfaringer og ta kunnskapen med seg videre, inn i terapirommet og ut i samfunnsdebatten.