Kroppsspråk Fremstillinger av funksjonshemning i kultur og samfunn

Min far er engelsk, vi flyttet til Norge da jeg var ganske liten. Som turnuslege på fødeavdelingen i en liten britisk by erfarte han en taus praksis der nyfødte med Downs syndrom ble lagt på eget rom og matet med vann (les: sultet i hjel). Prosedyren ble utført på foreldrenes forespørsel. Uten å forsvare denne praksisen fortalte han meg forklarende at oppvekstvilkårene for funksjonshemmede i Storbritannia var langt dårligere enn her i Norge. Jeg reagerte med vantro på min fars beretning, slik de fleste nordmenn ville gjort.

Med Kroppsspråk. Fremstillinger av funksjonshemning i kultur og samfunn ønsker Jan Grue å utforske den symbolske representasjonen av uvanlige kropper i ulike kulturelle uttrykksformer. Hvordan og med hvilke virkemidler annerledeskropper fremstilles, gir forskjellige konsekvenser i ulike samfunn. Funksjonshemning er nemlig ikke en funksjonshemning, men et flerdimensjonalt og komplekst fenomen. Det består av faktorer som samfunnets krav, individets fysiske begrensinger, velferdssystemer, mekanismer i arbeidsmarkedet, historiske forløp og identitet, for å nevne noe. Downs syndrom er ikke det samme i det engelske og det norske samfunnet, selv om det – medisinsk sett – er det samme. Slike ulikheter er imidlertid svært vanskelig å få tak på i det som kommuniseres åpent og eksplisitt i et samfunn.

Avdekker det implisitte

Grue har derfor valgt diskursanalysen som metode, for den er innrettet på å avdekke antakelser og forutsetninger som ikke er eksplisitte. Et eksempel er når forfatteren gir et sammendrag av Dag Solstads bok Ellevte rom, bok atten, hvor hovedpersonen Bjørn Hansen, en lovende embetsmann, bestemmer seg for å si nei til samfunnets forventninger. Hansen allierer seg med en lege under en utenlandsreise som går god for at Hansen er skadet og må bruke rullestol.

Har du lest Solstads bok? Reagerte du på Solstads implisitte premiss om at rullestolbrukere befinner seg utenfor samfunnets krav? Som Grue påpeker, anskuer Solstad at det å være rullestolbruker er «et utvetydig uttrykk for reservasjon og passivitet».

Grue leder leseren gjennom en rikdom av filmer, bøker og historie. Han skisserer en link mellom tidligere, rasistiske, filmer fra Hollywoods ungdom til portrettering av funksjonshemmede i mer nåtidige produksjoner. De er enten skurker eller helter – aldri bare vanlige mennesker. Lars Monsens «Uten grenser» kan i denne sammenhengen beskrives som et moderne freakshow, hvor funksjonshemmede blir gitt en manesje der de kan fremstå som helter. Vi applauderer, stiller ikke spørsmål ved hvorfor vi rives med.

Ulike definisjoner av funksjonshemning

I boken redegjør Grue for fire ulike forklaringsmodeller for hvordan funksjonshemning eksplisitt kan forstås. I Norge har den såkalte «gap»-modellen vært rådende. Funksjonshemning beskrives her som gapet mellom individets fysiske og mentale forutsetninger på den ene siden og samfunnets krav på den andre. Av dette følger at tiltak må settes inn både mot individet så vel som samfunnet dersom gapet skal reduseres.

Verdens helseorganisasjon (WHO) har en noe mer dynamisk definisjon (the International Classification of Functioning). Her er ikke en funksjonshemning simpelthen et produkt av en kroppslig skade, men eksisterer først i de tilfellene der skaden skaper hindringer for individet. Satt på spissen kan man si at en pianostemmer ikke nødvendigvis vil bli funksjonshemmet av å miste synet i samme grad som en lege.

Storbritannia er et foregangsland på forskningsfeltet (Disability Studies). The Politics of Disablement, ble skrevet av sosiologen Mike Oliver i 1990, og han har blitt en sentral teoretiker innenfor den britiske sosiale modellen (BSM). Oliver hevder at funksjonshemmede blir marginalisert fordi dette regnes som økonomisk rasjonelt for samfunnet. Økonomiske velferdsordninger betraktes her som virkemidler for marginalisering og ytes etter streng og uverdig kontroll. I tillegg til å heve terskelen for å komme inn på arbeidsmarkedet anses velferdsordninger som en forordning som bidrar til å forsterke gruppens svake posisjon i samfunnet.

I USA blir funksjonshemmede i større grad betraktet som en minoritetsgruppe med rettigheter. Grue setter dette i sammenheng med USAs lange, politisk-juridiske historie når det gjelder undertrykking av minoriteter (slaver, indianere). Med denne historien følger like sterke tradisjoner med politisk-juridiske reformer når urett skal bekjempes. I tillegg fikk USA brått et stort tilfang av funksjonshemmede da veteranene kom hjem fra krigen. Veteranene organiserte seg, holdt aksjoner der de sperret for busser uten tilgjengelighet og ble en viktig pressgruppe for å sikre bedre rehabiliteringstjenester og fysisk tilgjengelighet.

Privilegium?

Grue synes å ta avstand fra den britiske modellen fordi den beskriver trygdeytelser som en marginaliseringsstrategi i et ondsinnet samfunn han ikke kjenner seg igjen i. Men han velger å bruke begrepet «privilegium » om velferdsordninger: Det følger visse privilegier med å være arbeidsudyktig. Som psykolog som har arbeidet med funksjonshemmede (døve) i en årrekke og sett mange eksempler på hvordan velferdssystemet kan holde individer utenfor arbeidsmarkedet, stusser jeg over ordvalget.

Døvemiljøet i Norge klarte ved massiv mobilisering lenge å beholde de siste spesialskolene: døveskoler. Norske døve har gått i demonstrasjonstog for at tegnspråk skal anerkjennes som språk, og de gikk i sin tid til lisenbetalingsstreik for å få NRK til å tekste programmene sine. Men – de tok aldri til motmæle da det for noen år siden ble gjort endringer i trydgeytelsene, slik at døve 16-åringer ikke lenger automatisk fikk utbetalt attføring. Så vidt meg bekjent er dette et «privilegium» de aldri har savnet eller etterlyst.

Psykologien har ingen plass i Disability Studies

Grue viser til at man i britisk forskning og Disability Studies ikke inkluderer psykologi fordi «medisinere og psykologer benytter sine egne perspektiver og begreper og dermed slett ikke ser de aspektene av funksjonshemning som ligger utenfor det psykologiske eller medisinske». Leseren innvies videre i Freuds postulat om at «dype kroppslige sår og skader fører til narsissisme, til at den skadede slutter seg om sin egen skade og mister den empatiske forbindelsen til omverdenen og andre mennesker». Grue kan ikke arresteres for standpunkter som han kun refererer til, men boken er fri for psykologfaglige bidrag. Medisin og psykologi er fagdisipliner som fremfor noen befatter seg med funksjonshemning i så vel forskning som i sitt daglige virke. Således er det en åpenbar og betydelig svakhet ved boken at disse er utelatt, tatt i betraktning at målet er å belyse rådende diskurser.

Spørsmålet jeg stiller meg, er hvem Grue har skrevet boken for. Siden det ikke er funksjonshemmede som er premissleverandørene for hvordan samfunnet forholder seg til funksjonshemning, holder han for så vidt stø kurs hvis han skriver sine analyser for den funksjonsfriske leser. Men hvis prosjektet var å gjøre det implisitte eksplisitt, burde ikke forfatteren ha formidlet noe mer om dette dilemmaet? Kroppsspråk er en kunnskapstett bok, men de distanserte analysene har tatt plassen fra fenomenologien, som Grue presenterer som et ideal. Her er det mye hode og lite hjerte.

Anmeldt av Katharine C. Williams