Med faglig og personlig tyngde

Elin Fjerstad | Frisk og kronisk syk Et psykologisk perspektiv på kronisk sykdom, Gyldendal Akademisk, 2010. 304 sider

Frisk og kronisk syk gir et psykologisk perspektiv på det å leve med en revmatisk sykdom, og er skrevet av psykologspesialist Elin Fjerstad ved Nasjonalt revmatologisk rehabiliterings- og kompetansesenter. Målgruppen er mennesker som selv sliter med kronisk sykdom, pårørende av kronisk syke, samt helsepersonell som jobber med kronisk sykdom.

Boken er delt i tre deler. Første del presenterer teori og forskning omkring kronisk sykdom, andre del drøfter psykologiske utfordringer ved kronisk sykdom, mens siste del omhandler god helse ved kronisk sykdom. Boken er oversiktlig og logisk oppbygd, og de tre delene bidrar til en struktur som er lett å følge. Forfatteren bruker et lettfattelig språk med en fin dosering av referanser og separate avsnitt med oppsummering av relevant forskning.

Personlige eksempler

Mitt gjennomgående inntrykk av Frisk og kronisk syk er at denne boken er skrevet av en person med inngående kjennskap til kronisk sykdom, både klinisk, akademisk og personlig. Forfatteren starter boken slik: «Kronisk sykdom forbindes ofte med svakhet, men alle med sykdommer som ikke går over, vet hvor sterk en må være.» Dette utsagnet illustrerer bokens gjennomgående holdning og tilnærming til dette store og vanskelige temaet, en tilnærming som først og fremst er preget av respekt og forståelse uten dermed å bli ansvarsfraskrivende eller passiviserende.

Forfatterens bruk av egne erfaringer med kronisk sykdom gir boken et personlig og troverdig preg. Likevel er forfatterens kliniske erfaring og ekspertise det mest fremtredende og toneangivende, slik det også bør være. En og annen manglende referanse og et par ubalanserte fremstillinger av forskningslitteratur blir dermed mindre viktig. Det er først og fremst forfatterens kliniske kompetanse og erfaring som er bokens styrke. Og det holder i massevis.

Sykdom, lidelser eller plager?

Boken tar utgangspunkt i revmatiske lidelser, men kunne like gjerne vært skrevet for den langt større gruppen av uspesifikke muskel- og skjelettlidelser. Dette kunne med fordel vært fremhevet i enda større grad. Jeg savnet også en problematisering av begrepene «sykdom» versus «lidelser» og «plager». En slik drøfting kunne ha bidratt til å fremheve bokens relevans for kroniske lidelser generelt og ikke bare revmatiske lidelser spesielt.

Forfatteren tar et betimelig oppgjør med dualistisk tenkning omkring kroniske sykdommer, og formidler på en klar og tydelig måte hvordan en helhet av faktorer samspiller for å skape sykdom og uførhet. Det formidles gjennomgående hvor forskjellige personer med revmatiske (og andre kroniske) sykdommer er, og hvordan samme belastning kan oppleves helt forskjellig av ulike personer. Noen opplever psykiske plager i relasjon til sykdommen, mens andre ikke har denne opplevelsen. Noen opplever smerte og nedsatt bevegelighet som det mest belastende, mens andre kan oppleve tretthet og utmattelse som den største hindringen. Noen har en indre samtale preget av støtte, motivasjon og mestringstro, mens andre igjen kan ha en indre dialog preget av skyld, skam og selvkritikk. Noen vet at tanker påvirker følelser, atferd og kropp, mens andre ikke kjenner til denne sammenhengen.

Pasienthistorier brukes for å belyse disse forskjellene, med et tydelig budskap til helsepersonell som oppsummeres slik:

Helsepersonellet må komme på innsiden av den samtalen pasienten har med seg selv, for ellers får ikke rådene noen egentlig betydning, annet enn som en dårlig samvittighet, et uoppnåelig mål eller noe som egentlig ikke angår en.

Tydelige råd

Boken er både drøftende og reflekterende i sin form, men gir tydelige og konkrete råd til hvordan helsepersonell kan håndtere samtaler med pasienter med kroniske sykdommer. Eksemplene som gis på spørsmål og dialog med pasienten, er så gode at de etter min oppfatning kan brukes nærmest ordrett. Ofte kan slike eksempler (særlig fra den amerikanske litteraturen) virke kunstige og påtatte, men her oppleves de som naturlige og relevante, og dermed også nyttige. Gode kasuseksempler bidrar videre til at man som leser blir berørt og grepet av historiene, samtidig som man i større grad forstår kompleksiteten i kroniske og sammensatte lidelser. Eksemplene blir imidlertid litt mange, og når de ved gjentatte anledninger tas opp igjen senere i boken, kun med henvisning til navn, blir det vanskelig å skille dem fra hverandre. Forfatteren kunne derfor med fordel begrenset eksemplene eller latt være å ta dem opp igjen senere i boken.

Kapittelet om psykologiske utfordringer ved kronisk sykdom (kapittel 3) er bokens første store høydepunkt. Fremstilling er faglig god, og pedagogisk, med konkrete eksempler og råd til helsepersonell. Forfatteren illustrerer og problematiserer det skarpe skillet mellom ulike profesjoner som ofte rammer pasienter med komplekse sykdommer og plager, men bokens fremstilling unngår selv å havne i psykologiserings- eller biologiseringsfellen. Jeg tror dermed den vil bli godt mottatt av både pasienter og av helsepersonell fra ulike fagdisipliner.

Hjelp til selvhjelp

Kapittel 10 er bokens andre høydepunkt, hvor kognitiv terapi introduseres og illustreres på en glitrende måte. Hele boken bygger opp et troverdig rasjonale som gjør at den psykologiske behandlingen som introduseres, verken virker overraskende eller provoserende, men heller som en naturlig og nødvendig konsekvens av sykdommen og plagene som beskrives: «Kognitiv terapi er en hjelp til selvhjelp som gjør byrden av sykdom lettere å bære.» Avslutningsvis anbefaler forfatteren helsepersonell, pasientorganisasjoner og pasienter å ta i bruk kognitiv terapi og positiv psykologi som selvhjelp og som behandling av kroniske sykdommer. Hva dette i praksis innebærer, oppsummeres slik: «Kunsten er altså å ikke være prisgitt sine egne tanker, men å velge hvilke tanker en skal bry seg om, og hvilke en bare skal la fare.»

Dette er en bok vi har ventet lenge på.

Silje Endresen Reme, psykolog, Ph.D., postdoktor ved Harvard School of Public Health