«Journalen min er ingen kladdebok for behandlere»

En ettermiddag i mars 2003: Målfrid J. Frahm Jensen sitter hjemme i stua si i Sandnes, alene, og blar fram og tilbake i en bunke papirer som hun nettopp har fått utlevert på sykehuset i Stavanger. Der har hun vært innlagt på psykiatrisk avdeling.

Bunken med papirer er Frahm Jensens egen pasientjournal.

– Jeg ble oppgitt og matt og ble sittende med en tung følelse i magen. De tolket seg til mye som ikke stemte. Hadde de snakket med meg, bare spurt litt, så kunne journalen vært korrekt, sier hun.

Retten til innsyn i journal har pasienter hatt siden 1977. På sykehuset ba hun om å få en utskrift, hun ville sjekke hvem som hadde skrevet hva om henne, forteller hun til Psykologtidsskriftet i dag, atten år etter at hun leste journalen første gang.

Definisjonsmakt

Frahm Jensen opplevde at noe hun hadde sagt, var tatt ut av sin sammenheng og satt inn i en ny. Hun forteller at hun også var tillagt meninger hun ikke hadde. Navngitte personer var omtalt med feil opplysninger, forteller hun.

– Det ligger en enorm definisjonsmakt i å føre pasientjournal. Den makten må den som skriver journal, være seg bevisst. Helsepersonell har makt til å definere og devaluere personer med både diagnoser og egenskaper som ikke alltid stemmer, sier Frahm Jensen.

Fram til de siste åtte årene krevde det mye for å få innsyn i pasientjournalen. Pasienten måtte be om innsyn, fysiske papirer måtte skaffes til veie og hentes. Nå er tilgang kun et tastetrykk unna, via helsenorge.no, ofte rett etter lege- eller psykologtimen.

Det er kun pasienten som har innsyn i den elektroniske journalen på helsenorge.no, men annet helsepersonell kan logge seg inn i pasientjournalen via de journaladministrative systemene i helsetjenesten. Pasienten kan selv, på helsenorge.no, se loggen over alle andre som har vært inne i journalen, enten de har lest eller skrevet. Helsedirektoratet opplyser at de ikke har tall på hvor mange pasienter som hittil har logget seg inn i elektronisk journal.

Det er ifølge Frahm Jensen få, om noen, behandlere som snakker med pasienten om innsyn i elektronisk journal, og som verifiserer opplysningene de nedtegner, med pasienten eller den pårørende.

– Feil blir stående. Det er ødeleggende for tilliten til helsepersonell og helsetjenesten.

Journal ikke tema

En ny studie om helsepersonells erfaringer med elektronisk innsyn i journal i psykisk helsevern, publisert  i maiutgaven av Psykologtidsskriftet, gir Frahm Jensen rett på minst ett punkt: Forskningsresultatene tyder på at elektronisk innsyn i journal i begrenset grad er tatt opp i kontakten mellom helsepersonell og pasient, konkluderer psykolog Asbjørn J. Fagerlund og forskerkolleger fra Nasjonalt senter for e-helseforskning og Helse Sør-Øst.

I overkant av 70 prosent av helsepersonellet som svarte på forskernes undersøkelse, var kvinner, og de tre største yrkesgruppene var sykepleiere, psykologer og leger.

Første nestleder Silje Naustvik i Norsk Sykepleierforbund er gjort kjent med innholdet i artikkelen og reagerer slik:

– Det er overraskende at innsyn i journal bare i begrenset grad er tatt opp i samtaler mellom behandler og pasient. Jeg ser at tallmaterialet er fra 2018, det er lov å håpe at det er blitt bedre.

Naustvik mener elektronisk innsyn er noe helsepersonell bør opplyse pasienten om, og helt konkret vise hvordan pasienten kan gå inn på nettet for å finne den.

Hun understreker at Sykepleierforbundet mener innsyn i journal er en viktig lovfestet pasientrettighet.

– Det er jo litt i tiden også, brukerrettighetene styrkes. Men det kan ikke være sånn at det bare er de ressurssterke som finner ut av dette og får journalinnsyn, mens andre ikke får det privilegiet.

 

 

Konsekvenser

Asbjørn Fagerlund og kolleger har funnet indikasjoner på at en andel av helsepersonellet har endret måten de skriver journal på, etter at elektronisk journal ble innført. Helsepersonell balanserer nå hensynet til pasienten med kravene til hva en lovmessig ført pasientjournal skal inneholde, og forskerne avslutter med denne konklusjonen:

«Endringene i måten å skrive journal på kan også ha konsekvenser for journalen som arbeids- og samhandlingsverktøy.»

Fagerlund legger til overfor Psykologtidsskriftet at pasientene har eierskap til journalen sin, og kan nå lese den hjemmefra uten å gå gjennom en prosess for å få utskrift.

– Men journalens funksjon er ikke først og fremst å kommunisere med pasienten. Funksjonen er først og fremst å være et arbeids- og samhandlingsverktøy for helsepersonell, og et juridisk dokument som er underlagt regler for hvordan den skal føres og oppbevares, sier Fagerlund.

Klinisk psykolog Hilde Flata jobber med å utvikle et doktorgradsprosjekt om hvordan pasienten i poliklinisk behandling opplever å lese journalen sin, og hvordan terapeuten opplever å skrive den. Forskningsprosjektet blir ifølge Flata utviklet i samråd med Rådet for psykisk helse.

Flata mener Fagerlunds konklusjon er en godt begrunnet antakelse, men peker også på svakheter ved denne typen undersøkelser.

– Det er selvrapportering om hvordan de selv opplever at de har endret skrivemåten sin når de skriver journal.

I mars i fjor skrev hun innlegget Journalen former klinikken i Psykologtidsskriftet.

– Hvilke reelle endringer i journaltekstene det har vært, vet vi ikke så mye om, mener hun.

Flata mener også at helsepersonell som en følge av at pasienten så raskt etter konsultasjon får innsyn i journalen, nå må tenke mer på journal som en del av den kliniske utøvelsen. Det akutte forandrer journalen som arbeidsverktøy, påpeker Flata.

– Journalføringen blir nå nesten på linje med møtet mellom terapeut og pasient. Før kunne man bruke journalen som refleksjon og dokumentasjon, nå må psykologer og annet helsepersonell være bevisst på at innholdet trer umiddelbart i kraft, som kommunikasjon med pasienten, sier hun.

Den hyppigst rapporterte svarkategorien i studien fra Fagerlund og kolleger var at helsepersonell tenkte nøyere over hva de skrev i den elektroniske journalen, og at de vurderte konsekvensene av det de skrev. Flere unngikk å skrive opplysninger som de fryktet kunne provosere eller skape misforståelser.

Flere i undersøkelsen mente at dette førte til underrapportering, at man måtte utelate viktige opplysninger for å beholde en god relasjon med pasienten. En del fortalte at de ikke lenger brukte faguttrykk like hyppig. Helsepersonellet beskrev også at de ikke ville skrive hypoteser eller egne vurderinger av pasienten.

Det siste sjokkerer Hilde Flata:

– Da må de gjøre et arbeid med seg selv. Man kan ikke ha journaler uten vurderinger fra fagfolk.

Målfrid J. Frahm Jensen påpeker at det er en positiv konsekvens hvis helsepersonell blir mer bevisst på måten de dokumenterer på.

– De kan få feedback fra pasienten og justere eventuelle feil og mangler. Journalen kan bli mer presis.

Negative konsekvenser kan ifølge Frahm Jensen være underrapportering.

– Dette fordi altfor mange som arbeider i helsetjenesten har tilgang til altfor mye fortrolig pasientinformasjon. Fortroligheten mellom pasient og terapeut er svekket når hele journalen er åpen for nesten alt av helsepersonell.

Marte Kvittum Tangen er leder i Norsk forening for allmennmedisin, som er en del av Legeforeningen. Hun sier til Psykologtidsskriftet at hun støtter helt at pasienten har innsyn i journalen, men at hun er enig i at det bør være ulik gradering på hvem av helsepersonellet som har tilgang til ulike deler av journalen.

– Ikke alle helsepersonell bør ha tilgang til hele journalen.

Tangen forteller at hun som fastlege kan sperre noen notater, hun kan markere en tekst i journalen som bare fastlegen kan lese. Det vil fortsatt kunne leses av pasienten hvis pasienten ber om innsyn. Eller hun kan markere at dette er en tekst som bare leger på legekontoret kan se.

Systemet med ulik gradering bør bygges ut og brukes mer, oppfordrer Tangen.

Men hun advarer mot noen konsekvenser av at helsepersonell har endret måten å skrive journal på:

– Jeg er opptatt av at vi må ha muligheten til et presist fagspråk. Hvis det skal skrives forståelig for alle pasienter, så mister vi mye viktig informasjon fordi vi mangler forståelige norske ord og begreper.

Tangen mener en løsning er at pasienten får en forklaring på det som står i journalen.

– Folk flest vet ikke hva cyklotymi eller bipolar affektiv lidelse er. Skal man skrive det forståelig, må man bruke mange ord, og det blir ikke presist nok. Og det blir vanskelig å forstå innholdet for helsepersonell du skal samhandle med, påpeker hun.

Tangens største kjepphest knyttet til journalskriving er likevel dette: å huske å informere når tredjepartsopplysninger skrives i journalen.

– Dette er særlig aktuelt i psykisk helsevern. Når pasienten leser i sin egen journal, kan det også stå opplysninger der om andre, som kan skape veldig vanskelige situasjoner.

Dette skjer ifølge Tangen jevnlig, og hun forteller om et helt nylig eksempel:

– En pasient var innlagt for akutt hukommelsestap, for tredje gang. Så ringte ektefellen til sykehuset for å si at et stort alkoholforbruk kanskje var en av årsakene. Det ble journalført uten at pasienten ble informert. Pasienten drar hjem og leser sin egen epikrise, der det står at ektefellen har ringt til sykehuset. Da oppstår det en veldig stor konflikt i det hjemmet.

– Hvordan bør man løse det dilemmaet?

– Vi må være bevisste når vi fører inn tredjepartsopplysninger i pasientjournalene, både på hva vi skriver, hvem som omtales, og om det er nødvendig og relevant for å yte helsehjelp til pasienten. Dette handler om å endre praksis.

Etterlyser journaldebatt

Målfrid J. Frahm Jensen framhever at pasientjournalen skal være et viktig verktøy, ikke bare for behandleren, men at den også er et juridisk dokument, og at det som står der, må være korrekt.

– Journalen min er ingen kladdebok for behandlere. Den skal heller ikke være en åpen lærebok for studenter og annet helsepersonell. Undre seg kan terapeuten eller legen gjøre sammen med pasienten, ikke i journalen, sier Frahm Jensen.

Silje Naustvik i Sykepleierforbundet er enig med Frahm Jensen.

– Vi må være stringente her. Pasienten skal ikke få inntrykk av at journalen er vår notatblokk. Frahm Jensen sier nok dette av en grunn, hun har sikkert lest en del journaler.

Naustvik mener det er naturlig at man skriver litt ulikt ut fra hvilken målgruppe man skriver for.

– For sykepleiere er det først og fremst de som kommer på vakt etter deg, som skal lese journalen. Så må man selvsagt huske på at pasienten har full innsynsrett i sin egen journal, sier Naustvik.

Frahm Jensen mener brukerorganisasjoner som for eksempel Mental Helse, samt de store paraply- og fagorganisasjonene, bør vie journalføring, innsyn, personvern og datasikkerhet mye mer oppmerksomhet enn det de gjør i dag. Hun har lenge engasjert seg for å få en grundig debatt om journalinnsyn, og skulle gjerne møtt helseminister Bent Høie, Psykologforeningen og andre til debatt. Frahm Jensen har og har hatt ulike verv i Mental Helse. Hun forteller at hun blant annet i en årrekke har bedt om at Mental Helse oppretter et «journalutvalg».

Adrian Wilhelm Kjølø Tollefsen er generalsekretær i Mental Helse Ungdom. Han forteller til Psykologtidsskriftet at ungdomsorganisasjonens syn er enkelt:

– Det er en selvfølge for oss at man kan kreve innsyn i alle sider av journalen.

– Men hva hvis psykologen «sminker» journalen, eller utelater ting i journalen, fordi hen vet at pasienten kommer til å lese dette? Kan det være at journalen hadde blitt et bedre verktøy for pasientens helse hvis journalskriver hadde fått skrive mer ufiltrert, uten å tenke på at pasienten skal lese det?

– Jeg legger til grunn at profesjonelle ikke gjør det. Det må de tåle å stå i. Og de må tåle å skrive det som det er, slik de ser det, svarer Tollefsen.

Psykologtidsskriftet har spurt Rådet for psykisk helse, paraplysammenslutningen av 31 medlemsorganisasjoner, om hva de mener om innsyn i journal. De opplyser at de ikke har et overordnet prinsipielt syn på dette og ønsker ikke å la seg intervjue om det nå.

Den landsdekkende medlemsorganisasjonen Mental Helse, med 7500 medlemmer, har ifølge landsleder Jill Arild ikke et prinsipielt syn på innsyn i journal.

– Vi har noen få medlemmer som personlig er sterkt imot innsyn. Jeg ser at dette er noe vi burde ta en debatt på for å få det forankret i organisasjonen, skriver Arild i en e-post til Psykologtidsskriftet.

– Journaler er ferskvare

Norsk psykologforening, som organiserer rundt 10 000 psykologer, mener pasientinnsyn i journal er en grunnleggende demokratisk rettighet som bidrar til at pasienten kan ivareta sin egen autonomi. Dette synet har aldri vært kontroversielt, ifølge forhandlingssjef og advokat Christian Zimmermann.

– For å ivareta sin egen autonomi må man vite hvilke vurderinger man utsettes for, understreker Zimmermann.

Han mener elektronisk journalinnsyn er en bedring av pasientens muligheter til å bruke de rettighetene man har etter pasientrettighetsloven.

– Samtidig kan pasientinnsyn føre til noen utfordringer. For noen pasienter kan det være hensiktsmessig å lese sin egen journal sammen med psykologen, slik at man blir forklart hva som står der, og hvorfor det står der. Da slipper pasienten å spekulere alene.

At endringene i måten å skrive journal på, etter innføringen av elektronisk innsyn, også kan ha konsekvenser for journalen som arbeids- og samhandlingsverktøy, kommenterer Zimmermann på denne måten:

– Pasienten har hatt rett til innsyn i journalen i over 40 år, og det burde ikke være noen overraskelse for behandleren at pasienten leser den og har meninger om den.

Det er helt avgjørende at journalen har verdi internt, og at den kan brukes av andre enn behandleren som skrev den, understreker Zimmermann.

– Foreningen støtter pasientrettighetslovens krav til journalføring, med de presiseringene som gjelder i journalforskriften. Behandleren har anledning til å gradere ulike deler av journalen. Psykologer må passe på å anse journaler som ferskvare, det vil si at de skal reflektere den helsetilstanden pasienten har her og nå, uten å bli hengende fast i gamle diagnoser, sier Psykologforeningens forhandlingssjef.

– Mer tid

Første nestleder Silje Naustvik i Sykepleierforbundet sier hun er overrasket over at så mange sier at de har endret måten de skriver journal på, etter at elektronisk innsyn ble mulig.

– Det kan jo være bra, vi er blitt mer bevisste på hvordan vi omtaler pasienten. Det er bare skjerpende for oss.

– Men forskerne antyder at elektronisk innsyn i journal svekker journalen som godt arbeidsredskap. Hva mener du om det?

– Hvis helsepersonell utelater noe i journalen som ville vært viktig for kollegiet, for det tverrfaglige samarbeidet og for behandlingen av pasienten, er det et problem.

Naustvik påpeker at det ikke alltid er slik at pasienten er enig verken i diagnose eller hvordan man tenker seg behandling.

– Kanskje man er redd for at det skal utløse diskusjoner. Kanskje noe blir mer komplisert. Noen ganger skriver man en journal som er ment som en diskusjon og ikke bare dokumentasjon av faktisk forløp og behandling. Journalen skal jo ikke brukes på den måten, selv om den tradisjonelt har blitt brukt litt slik.

– Hvis man ikke skal bruke journalen på den måten, hvordan skal man da overføre den typen informasjon, den type fakta, til faglige diskusjoner internt?

– Løsningen er ikke å unnta deler av journalen fra pasientinnsyn, for det ville ha svekket pasientrettighetene. Dette handler kanskje like mye om tid i kollegiet, til å ha faglige refleksjoner og diskusjoner muntlig.

Men Naustvik advarer om faren ved å åpne for en tradisjon der behandlere unnlater å skrive viktige ting i journalen fordi man er redd for at pasienten skal lese det.

– Vi må sikre at vi fører det som er journalpliktig. Jeg syns ikke dette er så lett.

Christian Zimmermanns råd til behandlere som skriver journal, er at de må ta innover seg at dokumentet skal kunne leses av pasienten og behandlerens kolleger som skal behandle pasienten videre.

– Du må stå inne for det du skriver i journalen, både faglig og etisk. Jeg regner med at psykologer gjør det på en god måte. Dette er de trent i.

Vil ha myndige behandlere

Klinisk psykolog Hilde Flata er opptatt av at journalen skrives ut fra mange hensyn, og peker blant annet på at journaler sjekkes grundig av Helsetilsynet i saker om for eksempel selvmord, og om det er gjort gode nok risikovurderinger.

Flata ble nylig klar over at journalen ved forvaltningsrevisjon blir sjekket opp mot diagnose- og prosedyrekoder:

– Helsepersonell må være forberedt på at journalen kan bli sjekket av revisorer, og må ha dokumentert at behandlingen er i samsvar med det de har kodet. Det følger penger med ulike koder. Man skal kunne redegjøre for at man ikke takster feil. Økonomien har også kommet inn i journalen, påpeker Flata.

Hun viser til den nye boken Kritiske perspektiver på brukermedvirkning, der Eskil Skjeldal er redaktør. Der har psykolog Tor Johan Ekeland blant annet skrevet kapitlet Myndiggjorte brukere og umyndiggjorte hjelpere.

– Han viser at behandlere blir presset fra flere hold, og journalen skal nå tilfredsstille mange parter, ikke minst blir den brukt som et styringsverktøy ovenfra, inn i behandlingsrelasjonen. Jeg etterlyser myndigheter som vil ha myndige behandlere som skriver faglig forankret med omtanke for pasienten, sier Hilde Flata.

Også Målfrid J. Frahm Jensen har tanker om Eskil Skjeldals bok, som hun nylig fikk tilsendt fra forlaget. Hun er overrasket over hvor liten andel pasienter og brukere som har bidratt i den. Men én ting vil hun gjøre helt klart:

– Makten ligger fortsatt hos helsepersonellet. Det er de som har makt til å definere pasienten, sette diagnoser og formulere journalen slik de ønsker. Å hevde noe annet, som for eksempel at helsepersonellet er umyndiggjort, er å snu tingene fullstendig på hodet, slår Frahm Jensen fast.