Omfang og organisering av sorggrupper i Norge

Arbeidet er støttet av Landsforeningen uventet barnedød og det danske Egmontfondet.

Sorggrupper anses som et viktig likemannstiltak der etterlatte kan få informasjon, snakke om den de har mistet, utveksle erfaringer og råd, samt ventilere reaksjoner og problemer sammen med noen som «virkelig forstår». Gjennom identifisering med andre som er i samme situasjon, kan sorgfellesskapet bidra til å normalisere situasjonen man er i (Dyregrov & Dyregrov, 2007). Det har vært lite systematisk forskning på sorggruppevirksomhet både i Norge og internasjonalt. Derfor er det usikkert i hvilken grad økt kunnskap om sorg og traumer har nedfelt seg i måten sorggrupper blir organisert og gjennomført på (Currier, Holland & Neimeyer, 2007).

I 2009 startet Sorgsenteret ved Senter for Krisepsykologi (SfK) forskningsprosjektet «Sorggrupper i Norge» i samarbeid med Landsforeningen for uventet barnedød (LUB). Målsettingen var å kvalitetssikre og optimalisere sorggruppetilbudet i Norge. Prosjektet består av to delstudier: 1) Gruppelederstudien, som skulle «Kartlegge omfanget av, og beskrive, egenskaper ved sorggrupper som drives i Norge», og 2) Deltakerstudien, som skulle «Studere hva som gjør sorggrupper ‘gode’ eller ‘dårlige’ sett fra deltakernes ståsted». Første delstudie ble basert på data fra sorggruppeledere, mens andre delstudie baserte seg på informasjon fra sorggruppedeltakere.

Sammenlagt vil studiene vise hvordan dagens sorggruppepraksis harmonerer med deltakernes behov og ønsker. Tidligere studier har først og fremst inkludert terapeutiske og faglig styrte grupper (Dyregrov, Mortensen & Dyregrov, 2003; Thuen, 1995; Thuen & Skutle, 1995), og i mindre grad selvhjelpsgrupper. Det har også manglet kunnskap om gruppenes utbredelse, innhold og organisering, samt brukerdata fra sorggruppeledere og deltakere. Gjennom å utforske slike spørsmål fra gruppelederes ståsted etableres ny kunnskap om hvilken teoretisk og organisatorisk forankring gruppevirksomheten har. Vi kartlegger i denne artikkelen kjennetegn ved sorggruppene i vårt utvalg, og vektlegger ytre struktur og organisering. Senere artikler vil ta opp spørsmål om deltakernes tilfredshet, og samsvar mellom gruppene som tilbys og de etterlattes behov (Johnsen, Dyregrov & Dyregrov, under vurdering; Johnsen, Dyregrov & Dyregrov, under bearbeiding).

Ulike former for sorggrupper. Når man snakker om sorggrupper, skiller man gjerne mellom tre former: Terapeutiske grupper, faglig styrte grupper og likemanns-/selvhjelpsgrupper (Thuen, 1995). «Terapeutiske grupper» ledes ofte av psykolog/psykiatrisk sykepleier med terapiutdannelse, og med særlig kompetanse i sorgarbeid, krise- og traumereaksjoner og gruppeprosesser. Terapeuten har klarere ansvar for å lede gruppen og mulighet for å vurdere den enkeltes behov, og etterlatte kan få respons på tanker og følelser for dermed å komme videre i sorgbearbeidelsen. Gruppene har et mer terapeutisk formål enn de andre formene, der hensikten i større grad er å dele følelser og sette ord på sorgen i et fellesskap. «Faglig styrte grupper» ledes gjerne av prest/sykepleier, som gjerne har noe kompetanse i sorgarbeid, gruppeprosesser og krise- og traumereaksjoner. «Selvstyrte grupper» eller «selvhjelpsgrupper» ledes av etterlatte selv, og kan være treffpunkter som supplerer sosial nettverksstøtte og faglig oppfølging (Dyregrov & Dyregrov, 2007; Ranheim, 2009). Dette er en hovedinndeling, og i praksis ser man ofte glidende overganger mellom de ulike typene. Man ser også at sorggrupper blir delt inn etter om de er homogene med hensyn til dødsårsak eller ikke, og det finnes også grupper som deles inn etter andre kategorier – noe vi ønsket å utforske bredden av i dette prosjektet.

Metode

Materiale. Et spørreskjema utviklet ved SfK ble benyttet for informanter som leder sorggrupper. Skjemaet inneholder både standardiserte og åpne spørsmål om sorggruppetilbudets omfang og utbredelse, og gruppenes form, innhold og filosofi. Data fra spørreskjemaene ble analysert i SPSS;17, hovedsakelig gjennom frekvensanalyser og krysstabeller. Det var ikke nødvendig med REK-godkjenning for denne delstudien.

Utvalg og prosedyre. Forespørsel om prosjektdeltakelse gikk til alle organisasjoner som vi visste drev sorggruppetilbud (alle former). Dette var blant annet frivillige organisasjoner, kommuner, sykehus, studentsamskipnader, frivillighetssentraler og menigheter. Rekrutteringen har vært utfordrende ettersom de fleste organisasjonene, både offentlige og frivillige, har liten oversikt over hva som drives av sorggrupper, også innenfor deres egne lokalgrupper og nærområder. Totalt ble 274 spørreskjemaer sendt til navngitte kontaktpersoner, og 107 gruppeledere returnerte skjemaet. Dette gir en responsrate på 39 %, men svarprosenten må imidlertid anses som nokså usikker, ettersom skjemaet ble sendt til personer man antok hadde ansvar for å drive grupper. Antakelig er det totale antallet sorggrupper i Norge større enn dette, men selv om det trolig er umulig å ha full oversikt, håper vi tverrsnittsundersøkelsen likevel gir et bilde av sorggruppetilbudet i Norge pr. 2010. Antall sorggrupper og deres form og innhold vil variere i takt med at nye grupper startes opp og eksisterende tilbud avsluttes.

Bakgrunnsinformasjon for informantene er presentert i tabellene 1 og 2. Gruppelederne representerer sorggruppetilbud fra alle landsdeler, med flest fra Øst-Norge (34)^[1] og færrest fra Nord-Norge (10) (se tabell 1). Møre og Romsdal skiller seg ut som fylket med flest grupper utenom Oslo; 13 gruppeledere besvarte skjemaet. Det er langt flere kvinnelige enn mannlige sorggruppeledere i utvalget, og den største yrkesgruppen er diakoner (se tabell 2).

Resultater

I det følgende kartlegger vi egenskaper ved sorggruppene i utvalget. Vi beskriver drift, organisering og kontinuitet, og deltakerkriterier, rekruttering og ledernes tilfredshet med tilbudet. En oversikt over frekvensfordelinger er presentert i tabell 3.^[2]

Tabell 3. Oversikt over resultater med frekvensfordeling (Siden N varierer, oppgis N for hvert spørsmål). Se pdf-versjonen av artikkelen.

Hvem driver sorggrupper?

De fleste sorggruppetilbudene drives av det offentlige, i hovedsak menigheter, kommune og sykehus; deretter kommer frivillige organisasjoner. Mange oppgir at de samarbeider med en eller flere andre organisasjoner om driften. Samarbeid skjer bl.a. mellom menigheter, frivillige organisasjoner og sykehus, men også andre organisasjoner og yrkesgrupper er involvert. De fleste sorggruppene har lokal tilknytning, og bivariate analyser mellom drift og tilknytning viser at 71 % av gruppene med lokal tilknytning er offentlige. Av grupper som rekrutterer fra fylket eller hele landet, er henholdsvis 57 % og 67 % drevet av frivillige organisasjoner, men en del av de regionale gruppene er offentlige. Dette har gjerne sammenheng med at deltakerne rekrutteres på tvers av andre kommuner eller regioner, eller at flere organisasjoner samarbeider om å drive grupper på mindre steder.

Varighet, kontinuitet og organisering

Varigheten av sorggruppenes drift varierer. Enkelte organisasjoner har hatt grupper jevnlig siden 1980-tallet, mens andre grupper er nystartet. Kontinuerlige grupper, og grupper som opprettes ved behov, er også jevnt fordelt. Mange opplyser at de i perioder har vært nødt til å avslutte tilbudet på grunn av dårlig rekruttering, men starter opp igjen ved behov. I gjennomsnitt har gruppene eksistert i 11 år, og 54 % av de frivillige organisasjonene og 57 % av de offentlige organisasjonene har hatt sorggrupper som har vært i drift i mer enn 10 år. De fleste gruppene har fast varighet (67 %), dvs. at oppstarts- og avslutningsdato er fastsatt, og gjennomsnittlig varighet for gruppene er 7,5 måned. 20 % av gruppene har 6 måneders varighet, 17 % har 12 måneders varighet, mens bare 5 % varer lenger enn ett år.

Gruppene er jevnt fordelt mellom å ha en fast plan for møtene (38 %) og å være brukerstyrte (dvs. temaet bestemmes fra gang til gang) (38 %). De fleste gruppene (78 %) tar ikke nye medlemmer inn underveis («lukkede grupper»), selv om en del er åpne de første gangene.

Ledelsesform og målsetting

Flertallet av sorggruppene (35 %) er faglig ledet, mens bare 2 % av gruppene er terapeutiske. Organisasjoner som samarbeider om sorggruppetilbudet, har gjerne blandet ledelsesform (27 %). Dette reflekteres også i hvem som har ansvar for gruppeledelse, slik at bl.a. psykologer, sykepleiere, frivillige og etterlatte kan lede grupper sammen.

De fleste gruppene drives etter selvhjelpsprinsipper (74 %) eller på kristent grunnlag (35 %). «Støtte og bekreftelse fra andre i samme situasjon» og å «dele følelser og sette ord på sorgen» er de vanligste målsettinger for gruppene; kun 6 % svarer at formålet for gruppen er terapi og endring.

Homogene eller heterogene grupper?

Hele 76 % av gruppelederne rapporterer at de driver heterogene grupper, dvs. for etterlatte ved ulik dødsårsak. Bivariate analyser mellom type gruppe og organisering viser sammenheng med om gruppen er heterogen/homogen og hvem som driver gruppene, og også med området man rekrutterer fra. Mens offentlige organisasjoner som oftest driver heterogene grupper, er frivillige organisasjoner relativt likt delt mellom å drive homogene og heterogene grupper. De fleste gruppene som drives lokalt, er heterogene, på tross av at mange gruppeledere oppgir at de har en målsetting om å danne så homogene grupper som mulig.

Hvordan og når kommer sørgende i kontakt med sorggrupper?

Rekruttering av gruppedeltakere skjer gjennom at lederne kontakter etterlatte (61 %), etterlatte selv tar kontakt (70 %), eller at andre formidler kontakt (60 %). Kontakten formidles bl.a. av hjemmesykepleie, venner, sykehus og legekontor, prest og av andre pårørende.

Hele 59 % rapporterer at etterlatte får nytt tilbud om deltakelse dersom de takker nei første gang de blir spurt. Ofte suppleres sorggruppetilbudet med andre tilbud, som regel individuelle samtaler med etterlatte eller fellesarrangementer. Det er mest vanlig å annonsere gruppetilbudet og gruppemøtene gjennom foldere, menighetsblad, avis eller Internett. Mange gruppeledere og organisasjoner sender i tillegg ut egne brev/invitasjoner til etterlatte. Det går som regel mellom et halvt og ett år fra dødsfallet til etterlatte deltar i sorggruppe, og det er ingen som oppgir at det går kortere tid enn seks måneder. I følge enkelte sorggruppeledere varierer dette i stor grad, og for enkelte kan det gå opp til 10 år fra dødsfallet til de deltar i gruppe.

Tilfredshet med eget tilbud

Hele 90 % av gruppelederne er tilfredse med sitt eget sorggruppetilbud (Svært bra: 21 %, Bra: 69 %). Bare 10 % er mindre fornøyde med hvordan gruppene deres fungerer. Bivariate analyser viser at 88 % av de offentlige organisasjonene og 92 % av de frivillige organisasjonene er godt fornøyde med sitt tilbud. Det ses ingen signifikant sammenheng mellom hvilke organisasjoner som driver sorggruppetilbud, og grad av tilfredshet med eget tilbud. Mange planlegger kompetansehevingstiltak for å bedre tilbudet, f.eks. veiledning og gruppelederkurs.

Diskusjon

Vi vil videre diskutere noen av kjennetegnene ved sorggruppene i vårt utvalg, sammen med resultater og anbefalinger fra andre studier av sorggrupper.

Offentlige instanser og menigheter er sterkt representert

De fleste sorggruppene i studien er offentlige, drives av menigheter eller sykehus, og ledes av diakoner/prester eller sykepleiere. I tillegg samarbeider mange organisasjoner om tilbud, og grupper som drives av frivillige organisasjoner, har gjerne en fagperson med som leder. Styringsformen er ofte blandet, dvs. at psykologer, sykepleiere, prester/diakoner og etterlatte/frivillige leder grupper sammen.

Med unntak av enkelte frivillige organisasjoner er det gjerne Kirken de fleste forbinder med sjelesorg og sorgbearbeidelse. På tross av at mange grupper drives av menigheter, drives likevel få grupper på kristent grunnlag. En kommentar som går igjen, er at man legger vekt på å være livssynsnøytrale og ikke-forkynnende. I psykologien kan noen ganger effekten av ressurser som religion og tro undervurderes når det gjelder sorghåndtering, men Goodman og Stones (2009) studie viser at deltakere i kristne sorggrupper har ofte har like gode erfaringer som de som har deltatt i terapeutiske sorggrupper. Det å delta i grupper ledet av menigheten kan likevel være en barriere for noen, og f.eks. sliter fortsatt en del etterlatte ved selvmord med Kirkens tidligere fordømming av selvmord (Dyregrov, Nordanger & Dyregrov, 2000; Dyregrov, Plyhn & Dieserud, 2010). Andre kan være redd for at kristne verdier, bønn og lignende vil prege gruppen, og at de derfor ikke vil «passe inn». For å utnytte den store kapasiteten hos Kirkens sorggruppevirksomhet bør man derfor tenke på å vektlegge livssynsnøytralitet også ved annonsering av tilbudet.

Relativt kortvarige, lukkede grupper med fast plan dominerer

Gruppene i vår studie varierer mellom å ha en fast plan og en mer brukerstyrt struktur. Lederne oppgir at gruppene ofte har en fast plan, men at denne gjerne utarbeides i samarbeid med deltakerne ved oppstart, og man er åpne for innspill og endringer. Filosofien bak en strukturert plan kan være at etterlatte har behov for forutsigbarhet, og at mange problemer går igjen hos flere (Thuen, 1995). De som velger en mer ustrukturert form, vektlegger derimot at mennesker er forskjellige, og at behov varierer og endrer seg over tid. Feigelman og Feigelman (2011) peker på at åpne grupper kan være utfordrende siden det kreves en konstant integrering av begynnelse, slutt og overgangsfaser i hvert møte. Gruppelederne kan også oppleve det som utfordrende å hele tiden måtte ta hensyn til deltakere som er på ulike stadier i sorgbearbeidelsen. Fordelen ved åpne grupper er at etterlatte får mulighet til å komme raskt til, og kan dra nytte av mer «erfarne» deltakere. Det å se andre som har vært der de selv er, men som har klart å komme videre, kan gi håp. I valg av struktur er det derfor viktig å reflektere over hva man vil oppnå i forhold til positive og negative konsekvenser.

Når det gjelder sorggruppers varighet, hevder en del fagfolk i praksisfeltet at sorggrupper bør ha avgrenset varighet, fordi målet skal være å komme tilbake til et «normalt liv». Ideell varighet bør være mellom ½ og 1½ år, avhengig av antall deltakere og møtefrekvens. Fagfolk hevder også at gruppedeltakelse med begrenset varighet kan oppleves som mer håndterlig for sørgende, spesielt kort tid etter tapet (Barlow et al., 2010; Schneider, 2006). De fleste gruppene i denne studien hadde fast varighet med gjennomsnittlig lengde i overkant av et halvt år, og det var få grupper som varte over 1 år. Når det gjelder selvhjelpsgrupper, så er det ofte et ønske om å holde gruppene i gang så lenge sørgende har behov for det, siden gruppen også fungerer som et utvidet støttenettverk og en barriere mot isolasjon (Ranheim, 2009). Kritikerne hevder at for noen kan ubegrenset tid i sorggrupper innebære risiko for å «bli værende i sorgen» og bidra til samgrubling (Rose, Carlson & Waller, 2007). Dette kan imidlertid begrenses ved å forsøke å fange opp sørgende som sliter spesielt, f.eks. gjennom «inntakssamtaler» med psykolog, slik praksis er i Fransiskushjelpen (Ranheim, 2009).

Sorggrupper tilbys, men relativt sent etter dødsfallet

Tidspunktet for tilbud om sorggruppe og hvordan man kommer i kontakt med hjelpen, kan være avgjørende for om sørgende deltar i grupper (Dyregrov et al., 2000). Mange, inklusive fagfolk, antar at sorg (særlig ved naturlige dødsfall) er noe man håndterer selv, eller innenfor familien, og ulike grupper etterlatte har rapportert at de i for liten grad tilbys sorggrupper (Dyregrov et al., 2000). Hva som føles som rett tidspunkt for etterlatte, kan variere, og man bør anerkjenne at etterlatte er klare for grupper på ulike tidspunkter på samme måte som at etterlatte sørger ulikt. Picton og hans forskergruppe (2001) peker på at enkelte fagfolk ser på støtten som gis i den tidlige fasen, som mindre effektiv, men at mange etterlatte nettopp føler behovet for støtte størst innenfor de første 3 månedene etter dødsfallet. De fleste gruppelederne har grupper der etterlatte deltar mellom ½ og 1 år etter dødsfallet, selv om det her kan være stor variasjon. Mer enn halvparten oppgir at de selv kontakter etterlatte, og det er også mange som gir et nytt tilbud dersom etterlatte takker nei første gangen. Begge deler samsvarer med ønsker fra etterlatte fra tidligere studier (Dyregrov et al., 2000; Dyregrov et al., 2010; Thuen, 1995). Fordi kontaktetablering er en av barrierene for all hjelp til sørgende, og ettersom så mange grupper ble drevet av frivillige organisasjoner, er det verdt å merke seg at så få bruker medlemsblader til å annonsere sorggruppetilbudet. Enda mer utstrakt annonsering av grupper vil kunne bidra til at flere sørgende kan få dette hjelptilbudet.

Ønske om homogene grupper

Sammensetningen av grupper kan ha stor betydning for om de fungerer eller ikke, og etterlatte ønsker gjerne å delta i sorggrupper der deltakerne har mest mulig lik bakgrunn (Dyregrov et al., 2000). Jordan og Neimeyer (2003) konkluderer med at både individuell intervensjon og gruppeintervensjon i liten grad gir resultater, og fremhever at stor heterogenitet i grupper kan være årsak til dette. Homogenitet øker samhold, potensialet for å kunne forholde seg til de andre, og ønsket om å sosialisere seg utenfor gruppen (Schneider, 2006).

Det kan være vanskelig å avgjøre når man skal dele inn grupper etter dødsårsak eller relasjon. Deltakere i grupper med etterlatte etter samme type dødsfall, f.eks. selvmord, vil kunne oppleve støtte for sine særegne vansker fordi dødsfallet og omstendigheter rundt det ligner deres eget tap (Dyregrov et al., 2010). Andre etterlatte kan ha utfordringer som knyttes til relasjonen man hadde til den avdøde. Foreldre som har mistet barn, enker/enkemenn, barn som har mistet foreldre o.l., kan ha større nytte av å møte andre etterlatte som deler disse relasjonene. I denne studien er de fleste sorggruppene heterogene, særlig når det gjelder de offentlige tilbudene, men mange gruppeledere fremhevet at de ønsket å drive homogene grupper. En grunn til at heterogene grupper er mest utbredt, kan være at det er vanskelig å rekruttere nok «like» deltakere, særlig på mindre steder, og man ser seg derfor nødt til å danne heterogene grupper for i det hele tatt å kunne gi et sorggruppetilbud. Mange løser dette ved å samarbeide med andre organisasjoner, kommuner eller menigheter og dermed drive regionale, men homogene grupper. Andre gruppeledere etterstreber å ha homogene grupper etter relasjonen man hadde til avdøde, mer enn å ha grupper med etterlatte etter samme type dødsfall. En del frivillige organisasjoner, f.eks. Kreftforeningen, LEVE eller LUB, som har en mer spesifikk medlemsmasse, driver gjerne homogene grupper fylkesvis eller nasjonalt, og som helgesamlinger eller ukekurs (se også Dyregrov, 2006; Ensby, Dyregrov & Landmark, 2008). Andre frivillige organisasjoner, som frivillighetssentraler, driver derimot oftere lokale og heterogene grupper.

Betydningen av sorggrupper

Studien viser at flere av sorggruppetilbudene har vært i drift lenge, og det synes som at det er menigheter og enkelte frivillige organisasjoner som har de mest stabile tilbudene. Enkelte samarbeidstilbud, f.eks. Sorg og Omsorg, som særlig er etablert på Østlandet, har også stabile tilbud. Selv om dette er et prosjekt som ble startet på 90-tallet, er enkelte grupper videreført, på tross av at prosjektet formelt er avsluttet. Når studiens samlede gruppetilbud gjennomsnittlig har vart i 11 år, viser dette at det er behov for sorggrupper, og at etterlatte benytter seg av tilbudet. Særlig på mindre steder har likevel sorggruppeledere periodevis vært nødt til å avslutte grupper på grunn av dårlig rekruttering. Dette kan imidlertid også henge sammen med «dårlig markedsføring» og at tilbudet i for liten grad har vært kjent og tilbudt aktuelle deltakere.

En del forskere hevder at det som oftest ikke trengs intervensjon for «vanlige» dødsfall, og at det er etterlatte som opplever kompliserte sorgreaksjoner, som har størst effekt av å gå i sorggrupper (Rosner, Lumbeck & Geissner, 2011). Det er lite kjent i hvilken grad dette reflekteres i Norge, og det teoretiske rasjonale som ligger til grunn for praksisen som følges i sorggruppearbeidet i dag. Det kan tyde på at nyere kunnskap om sorgintervensjoner ikke har nedfelt seg i et velutviklet tilbud om terapeutiske sorggrupper, parallelt med selvhjelpsgruppene. Det trengs mer forskning både for å studere dette, og ikke minst for å kunne dokumentere effekten av sorggrupper for ulike etterlattegrupper. Pårørendeforeninger erfarer at medlemmene har et stort behov for å treffe «likesinnede» etter f.eks. barnedødsfall og andre former for traumatisk død, og man skal ha respekt for det som er etterlattes opplevelse av sorggruppedeltakelse. Hvorvidt måten sorggrupper arrangeres på også matcher deres ønsker og behov, studeres i prosjektets andre del – Deltakerstudien.

Konklusjon

Det er vanskelig å finne en «magisk formel» eller en ideell sorggruppestruktur, og sorggruppelederne bør være åpne for innspill, oppdateringer og informasjon om feltet, og for ulikheter med hensyn til behov, kultur, og kjønn (Bell, Lee, Foran, Kwong & Christopherson, 2010; Butow et al., 2007).

Resultatene våre viste store variasjoner i sorggruppers organisering, form og innhold. Likedan er det bredde og variasjon i forhold til gruppeledernes bakgrunn, enten de er fagpersoner, frivillige og/eller etterlatte. Variasjon i sorggruppes organisering vil gjøre at etterlatte med ulike behov vil ha mulighet til å finne sorggrupper som passer for dem, men som sorggruppelederne påpeker kan det spesielt på mindre steder være vanskelig å rekruttere deltakere til gruppene. I tillegg til denne studien trengs derfor mer grundigere effektstudier av sorggruppevirksomhet gjennom et nært samarbeid mellom forskere, de som driver sorggrupper, og de som deltar i dem. Resultatene presentert i denne artikkelen viser likevel at sorggrupper er et tilbud som etterlatte benytter seg av.